Semana 82: carta a mi pequeño hijo con Duchenne

Querido Pablete,

Eres un campeón. Y no lo digo como algo vacío, lo digo con un gran conocimiento de causa.

Ya sé que hay veces que me enfado contigo porque no consigues avisarnos cuando te haces pipi o cuando tiras todos los juguetes y lo revoleas todo o cuando quieres tocar una y otra vez lo peligroso, pero es algo superfluo comparado con todo lo que haces y nos hace sentir orgullosos.

Sé que te cuesta despertarte temprano todos los días, sé que tienes un mal despertar, pero ahí vas cada mañana a tus terapias y te esfuerzas cada día por hacerlo cada vez mejor.

Y también sé que no te gusta un pelo que te toquen y menos que te den masajes, pero aún así conseguimos darte cada día, al menos, un par.

Es cierto que tienes mucho genio, que a veces gritas y lloras de frustración, pero para nuestro consuelo, lo compensas con un cariño infinito y unos abrazos que valen oro.

También es verdad que eres muuuuy listo y sabes como hacer que todos te quieran en cualquier momento o situación, lo cual hijo, te va a servir en la vida para seguir adelante, porque aunque aún no lo sabes, si la gente te quiere, te ayudará siempre que lo necesites.

Tengo que decirte que nos llenas de alegría con tus canciones, con tus risas, con tus medio bailes, con cada uno de tus pequeños logros diarios.

Nos encanta cuando llegamos a casa y corres a darnos abrazos, aunque tardes un poquito en llegar a la puerta, te vamos a esperar siempre.

Nos gusta verte feliz y, aunque a veces veas que nos emocionamos, veas que estamos cansados y parezca que no podemos más, tu no te reocupes que siempre nos tendrás ahí para hacerte cosquillas.

Siempre lucharemos para que estés bien y vivas una vida que merezca la pena.

Te queremos hasta el infinito y más allá.

Únete a nuestra red de esperanza

Hoy venimos a pedir ayuda, ayuda para acelerar la investigación, para que los tratamientos lleguen antes, ayuda para superar a Duchenne.

Lo que necesitamos es muy sencillo, necesitamos fondos y difusión.

Para ello os voy a pedir dos cosas:

  1. Que os hagáis teamers de #desafioduchenne
  2. Que lo difundáis por las redes (esto os lo pido aunque no podáis haceros teamers)

Para ello os preparado dos cosas:

Un código QR con el que de forma fácil y rápida podéis ir a haceros teamers por tan sólo 1€ al mes.

Si ya sois teamers, podéis compartir el código y usarlo para que hacer teamer sea mucho más fácil.Unitag_QRCode_1497786943108Una imagen que podéis colgar en vuestra redes o podéis imprimir y hacer una foto con ella para hacer más difusión.

Esta imagen la podéis mandar vosotros también a todos vuestros amigos, conocidos, vecinos, primos, famosos, periodistas….vamos a todo el que se os ocurra. O podéis imprimirla y colgarla en la oficina, en el gimnasio, en la tienda, donde podáis y os dejen.

Sólo tenéis que hacer click en la imagen y descargárosla.

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Y qué ganamos con esto: cumplir un sueño
¿Cuál? Que todos los guerreros Duchenne lleven una vida larga y plena.

Nuestro motivo es Pablo

¿cuál es el vuestro?

Semana 80: la importancia de asociarse.

Ahora que han pasado unos días desde el III Encuentro de familias Duchenne organizado por Duchenne Parent Project España ahora que empiezo a asimilar todos los conocimientos y los sentimientos, quiero hacer una pequeña reflexión sobre la importancia de asociarse y unirse siempre que haya un objetivo común contra el que luchar.

Es verdad que hay leyendas como la de David y Goliat, en la que el gigante acaba vencido a manos del más pequeño, pero la historia nos dice que contra los gigantes más agresivos es mejor luchar en ejército.

Así que, bajo esta premisa, voy a intentar convenceros (si no lo estáis ya) de por qué es mejor asociarse y trabajar en equipo.

 

  1. Para no sentirse solo, compartir el miedo, no sentirse culpable, no tener que dar explicaciones.
  2.  Porque la unión hace la fuerza. Uno solo no puede llegar a todos los sitios a los que se llega en grupo.
  3. Porque si hacemos ruido juntos, suena más alto; porque la voz de uno solo no llega tan lejos ni tan alto ni dura tanto.
  4. Siempre hay puertas a las que se llama mejor en grupo, te abren antes, se consiguen más ayudas y más repercusión.
  5. La investigación, aunque siempre nos va a parecer que va despacio,  se mueve más deprisa, porque juntos somos más visibles y tenemos más recursos.
  6. Consigues ayuda especializada, protocolos específicos y formaciones concretas para luchar con tácticas más efectivas e ir ganando batallas poco a poco.
  7. Además, los ejércitos más numerosos consiguen más victorias y en casos como el nuestro, solo vale una cosa: ganar.
  8. En grupo, lo que no se te ocurre a ti se le ocurre al compañero, lo que tú no sabes lo puede saber el de al lado, porque no somos buenos en todo y necesitamos ayuda
  9. Al ser seres sociales encontramos más consuelo y somos más felices en grupo. La empatía con seres iguales que están sufriendo lo mismo, genera lazos irrompibles.
  10. cuando tú te caes solo, te tienes que levantar solo como puedas y si no puedes, ahí te quedas. Si te caes en grupo, alguien te va a levantar.

Para ilustrar este decálogo os voy a dejar un reportaje hecho por Nicoletta Madia, Gerente de Área de Parent Project Onlus.

«La historia de dos vidas, un tiempo paralelas, unidas por la lucha contra la distrofia muscular de Duchenne»

Espero que podáis apreciar la importancia de formar parte de una asociación y de luchar de forma activa por la cura de tu hijo y de unos chicos a los que quieres  y sientes como tuyos.

Y ahora únete al #desafioduchenne

www.desafioduchenne.org

Semana 79: visitando el cole de los mayores

Esta semana ha sido la semana de entregar la matrícula en los coles aquí donde vivimos. Una semana muy ajetreada, la verdad, porque, además, el cole de Pablo es tan guay, que tiene una jornada en la que los niños de 3 años que van a entrar nuevos, pueden pasar una mañanita en el cole con sus padres, en pequeños grupos.

Es la primera vez que escucho algo así de algún cole y me encanta la inicativa, vamos, si por mi fuera, debería ser obligatoria en todos los coles, porque los niños ven el sitio antes de empezar, la directora les ve en su salsa antes de hacer los grupos y así nos los tiene que hacer al azar, los padres nos quedamos tranquilos y (sobre todo en nuestro caso) ven el lugar donde van a pasar sus hijos los pŕoximos 9 años.

Hoy le ha tocado ir a Pablo y ha sido genial. ha entrado feliz, pero con una felicidad que le salia por los poros, llevaba esa sonrisa de alegría inmensa que lleva cuando le gusta lo que hace y donde está. Ha entrado saludando, andando, bajando escaleras, se ha sentado a cantar con los niños de 4 (que son lo más bonito y más tierno del mundo), ha pintado como los demás, ha salido a jugar con los demás, le han dejado tocar una bateria de las de verdad y, como no podía ser de otra forma, también se ha enfadado mucho porque no se quería ir.

Para nosotros la experiencia ha sido muy buena, porque nos hemos sentido comprendidos y apoyados, pero yo no he podido dejar de sentir pequeños pellizcos en el corazón cuando los niños le han esperado porque él iba a veces más despacio, cuando le han ido a ayudar los nenes para levantarse del suelo, cuando ninguno de los niños se ha dado cuenta de que Pablo no va a su mismo ritmo.

Lo he sentido porque me he dado cuenta de que, aunque en la mayoría de las cosas es igual que los demás, para otras no lo es; pero para esos niños con lo que ha estado hoy Pablo es uno más, un pequeño más al que hay que cuidar o con el que hay que enfrentarse por el mismo juguete, con el que cantar y reir y jugar y vivir.

Le costará subir o bajar, le costará levantarse o agacharse o sentarse y quizá haya que ponerle a alguien que le ayude… pero lo que no le va a costar nada es ser uno más, igual que todos los demás.

¿Se puede pedir algo más?