Mes: septiembre 2016

Semana 45: discapacidad

Publicado el por Nurita Vintage1 Comentario

La semana pasada nos llegó el informe de discapacidad de Pablo, donde nos reconocían un grado bastante alto.

Fue un momento muy duro para nosotros porque a pesar de que, como personas racionales, somos conscientes de que nos puede hacer la vida más fácil, porque podemos acceder a recursos asistenciales y económicos que de otra forma sería imposible; duele ver que tu hijo tiene una discapacidad que le hace llevar un ritmo distinto a los demás.

Es verdad que podremos acceder a becas para logopedia o fisioterapia, que quizá recibamos ayudas económicas que nos permitan cuidar y atender a Pablo mejor, que tengamos tarjeta de aparcamiento para que no nos cueste tanto llegar a casa andando, pero vamos a ser sinceros….yo no quiero que mi hijo necesite terapia, no quiero necesitar ayudas asistenciales, ni quiero una tarjeta de parking porque mi hijo tiene movilidad reducida.

Mi corazón quiere que Pablo corra, que juegue al fútbol, que baile; que vaya a la guarde como todos los niños y que haya que pensar en si está preparada para él o no; que vaya a la piscina a un curso de natación, no a hidroterapia; quiere que yo trabaje y no me quede en casa a cuidarle…

Por suerte, o por protección mental, somos personas muy racionales y pragmáticas, y damos gracias por que las instituciones nos hayan reconocido la discapacidad de nuestro pequeñajo, porque encima hay otras familias que no han recibido este reconocimiento.

Y es que nosotros tenemos que dar las gracias, en general, porque de momento tenemos todo lo que necesitamos para poder ofrecerle lo mejor a nuestra Pablo: tenemos un diagnóstico muy temprano, que nos permite acceder a todo en su momento adecuado; disponemos de un centro de Atención Temprana de envidiar, donde los profesionales se implican con nosotros hasta el infinito y más allá; las instituciones nos han reconocido la enfermedad y su discapacidad; tenemos acceso a la sanidad, a los medicamentos y a la información y, además, vivimos en un pueblo que se vuelca con nosotros.

Poco más se puede pedir salvo, por supuesto, que Pablo esté sano.

 

Semana 44: Estepona

Publicado el por Nurita Vintage2 comentarios

Magia, sentimiento, vida, esperanza, cariño, solidaridad. Nos sentimos muy orgullosos de Estepona.

Esta semana no podemos hablar de otra cosa.

No podemos describir lo que sentimos el sábado en la carrera de colores solidaria, porque fue tan grande que las palabras se quedan cortas; pero si queremos compartir algunos de los preciosos momentos que vivimos.

Os dejamos también algunas de las fotos que nos hicieron, e hicimos, por el camino. Impresionantes las fotos que hemos podido encontrar por las redes sociales, espectaculares las de T. Mielke y de Elisabeth Tejera; no os las podéis perder.

 

Por supuesto, reiteramos nuestro agradecimiento, una y mil veces.

«Aún con el corazón encogido por el apoyo recibido el pasado sábado en Estepona. Fue increíble sentir el calor de todos, la alegría, las ganas de vivir y de luchar. Estepona, todos y cada uno, sois enormes!!!
La 1 carrera solidaria Race of Colours fue un evento mágico que no hubiera sido posible sin Estepona Solidaria que desde el primer día que contactamos con ellos se han entregado por Pablo y por todos los niños con Duchenne y Becker, gente así te devuelve la esperanza. Grande también el Ayuntamiento de Estepona, que nos ha ayudado en todo momento. Vital el apoyo de NonStopMusic y de Kopas Estepona, sin ellos hubiera sido todo mucho más difícil.
Muchísimas gracias a la policía y a protección civil por su importante labor y su atención durante todo el evento, a todos los voluntarios que estuvieron dándolo todo desde el primer momento y al servicio de limpieza que dejó Estepona como los chorros del oro.
Por supuesto, gracias a nuestros patrocinadores, a los animadores, a los colaboradores, a los puntos de venta, a los medios que se hicieron eco del evento y nos dieron toda la difusión posible, tan importante para enfermedades como Duchenne y Becker.
Agradecimiento infinito a las familias que se desplazaron a Estepona a ayudar: Jose Villalobos, Rocio, Juanjo Tornay, Ana Bonilla, Sara Osuna, Jairo Ahumada…juntos es todo más fácil.»

GRACIAS!! Siempre que tengamos malos momentos, que dudemos sobre si nuestra lucha tiene sentido, que tengamos ganas de rendirnos, que pensemos que estamos solos, siempre volverán a nuestra mente las imágenes, los sonidos y los sentimientos de un día que jamás podremos olvidar.

Semana 43: levantarse

Publicado el por Nurita Vintage3 comentarios

Duchenne es como una sombra que siempre está ahí, da igual lo que hagas, lo que sueñes o el tiempo que pases sin pensar en él, es omnipresente y aparece cuando menos te lo esperas.

Yo creo que por salud mental y en aras de la felicidad que nos merecemos todos los que luchamos contra este tipo de enfermedad, hay momentos en la vida en los que no pensamos en lo que tenemos encima, parece que se nos olvida; incluimos la lucha en nuestra vida de tal forma que pasa a ser rutina y somos felices.

Pero no, Duchenne siempre está ahí y se presenta sin avisar.

Hoy Pablo se ha caído, no ha sido la primera vez, por supuesto, ni será la última, porque los niños se caen y se hacen chichones y se hacen brechas, y corren como pollos sin cabeza y se tropiezan, y eso es síntoma de que el niño está sano. Yo lo sé, porque tengo un hijo de 10 años que me ha enseñado que los niños son de goma.

Pero hoy, que he acabado en urgencias del pedazo chichón que se ha hecho en la cabeza, me ha dado por pensar en que mi hijo de dos años y medio se ha caído porque acaba de aprender a andar; porque no sabe subir un escalón de 2 cm. sin ayuda; porque no pone las manos al caerse como reflejo, sino que se lo tenemos que enseñar; porque no es igual a los otros niños que pasan por su lado corriendo como un rayo….y así, un porqué detrás de otro hasta que me he puesto muy triste y he sentido rabia por lo que nos ha tocado vivir.

Lo bueno ha sido que después de ese pequeño gesto de tristeza, me he levantado de la silla y he vuelto a la lucha con más fuerza, porque mi hijo y todos los niños con Duchenne o con Becker se merecen que encontremos una cura para ellos ya, cuanto antes, y sentada en una silla llorando no se consigue nada.

Pablo esta bien, con un chichón, pero bien y un día, espero que no muy tarde, podamos reírnos pensando en cómo conduje como loca, gritando y cantando a voces para que Pablo no se quedase dormido en el coche mientras llegaba a urgencias, y él, mi pequeño Pablete, se asustaba y me miraba pensando «Mamá, déjame en paz que tengo sueño».

 

 

Semana 42: concienciación y diagnóstico

Publicado el por Nurita Vintage1 Comentario

Hoy estoy triste y os voy a pedir un favor.

Pasado mañana, 7 de septiembre, es el día internacional de la concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne, un día muy importante para nosotros.

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No es un día para celebrar, es un día que nos hace falta para reivindicar que estamos aquí, que necesitamos ayuda, que necesitamos investigación, que necesitamos apoyo…

Este año el día está centrado en la importancia que tiene el diagnóstico temprano para la evolución de los niños, para darles las terapias que necesitan, para ofrecerles los mejores cuidados desde el principio, para actuar desde el primer momento para que así tengan una vida mejor, para poder acceder a posibles tratamientos o estudios antes de que sea tarde.

Y yo, que he tenido la suerte de que Laura, la pediatra de Pablo se cruzara en nuestro camino mientras otros médicos no nos hacían ni caso me pregunto ¿cómo es posible que haya profesionales que no detecten los síntomas de Duchenne?

Es algo tan evidente, algo que yo como madre observaba, que no me puedo imaginar como ellos no lo veían. Y lo peor de todo, esos médicos siguen viendo niños, hay padres que siguen confiando en ellos.

Esta semana que hemos hecho un pan de entrevistas en medios una pregunta se ha repetido ¿cómo os distéis cuenta de que Pablo no tenía un desarrollo igual los demás?

En el vídeo que os voy a compartir, donde entre otros niños sale nuestro Pablete, vosotros mismos vais a poder observar cuales son los primeros síntomas de Duchenne.

Os voy  pedir, por favor, que lo veáis y lo compartáis para que llegue un día que al decir Duchenne o Becker no haya duda sobre qué estamos hablando

¡¡Muchas gracias!!