Semana 7: AÑO NUEVO…POR FIN

Nuestra segunda semana de vacaciones ha sido muy movidita.

Hemos salido de cañas con los amigos, hemos ido a pasear por el centro de Madrid, hemos bailado con los niños mientras cocinábamos, nos hemos reído mucho, nos hemos cebado en Nochevieja, nos hemos comido las uvas y luego nos hemos ido de fiesturri de Año Nuevo. También hemos echado de menos a los que ya no están con nosotros, hemos llorado y nos hemos dado muchos besos y abrazos.

Hemos conocido a otras familiar de niños con Duchenne y tenemos que decir que nos ha dado esperanza. En primer lugar por ver de verdad que no estamos solos en esta lucha, en segundo lugar porque hemos visto en primera persona que la vida sigue después del diagnóstico y en tercer lugar, porque nos hemos dado cuenta de que somos fuertes y vamos por buen camino. Vamos, que nos ha sentado muy bien.

Lo que más hemos disfrutado, sobre todo los niños, es la salida al Parque Warner en familia. Héctor y Pablo lo han disfrutado en grande. Héctor porque por primera vez pudo montar en tooooodas las atracciones de mayores; y Pablo porque por primera vez vio peluches del tamaño de sus padres, dibujos animados que le tocaban de verdad y que le chocaban los 5 y se montó en su primera atracción: el tiovivo. ¡Qué felicidad!

Hemos tenido una gran noticia de Año Nuevo y es que, utilizando la técnica genética CRISPR/CAS9 (o más conocida como “el corta pega genético”) han conseguido corregir la distrofía muscular en ratones.

Esto, que por supuesto hay que mirar con perspectiva, puede suponer a la larga (junto con otras terapias) que nuestro Pablete pueda llevar una vida “normal” sin Duchenne, lo que, como podéis suponer, nos emociona muchísimo.

Nos emociona porque lo único que queremos en la vida es que Pablo pueda hacer lo mismo que su hermano y lo mismo que el resto de los chavales. Ser independiente, tener novia, vivir solo, trabajar, hacer un Erasmus, viajar en interrail, llegar a casa borracho, conducir, bailar, tener un susto con un condón, brindar con él, tener moto, jugar a las palas en la playa…Lo que todos, vamos.