NO

Llevo unas semanas saturada, desde la vuelta de vacaciones me parece que todo cuesta muchísimo.

Pablo está muy bien, sigue trabajando mucho en sus terapias y cada está más fuerte, más ágil y confía más en si mismo. Además, como cada vez que pasa mucho tiempo con su hermano, está adquiriendo una serie de habilidades por imitación que le están viniendo muy bien para ser independiente y autosuficiente.

Lo más complicado de todo es lidiar con su carácter y con su gran dificultad para cambiar de actividad; así que parece que vamos todo el día gritando y llorando por la vida.

No voy a decir que no sea un niño precioso y cariñoso, porque nos llena de te quieros y besos, pero por otro lado llena la casa de nervios y tensión.

Si queremos ir a la playa…NO. Si queremos volver a casa de la playa…NO. Si queremos bajar a la piscina…NO. Si queremos salir de la piscina…NO. Si hay que ir a hacer pis….NO. Si hay que ir a terapia…NO….y así hasta el infinito.

Una vez en la playa, en la piscina o en el baño haciendo pis, ni llora ni grita, es feliz; lo malo es cambiarle cuando él no quiere o mientras está concentrado en otra cosa que en ese momento es más interesante para él.

Pero podéis imaginar lo difícil que es todo así y lo que cuesta hacer todo, porque convencerle, calmarle, relajarle, hacerle reír o llevarle, lleva un tiempo y un esfuerzo muy grande.

Es verdad que resultaría más sencillo dejarle hacer para evitar tanto grito, pero preferimos educarle, que aprenda de la frustración, que sepa que en la vida no siempre se hace lo que uno quiere, ni se puede tener todo.

Y en el fondo, aunque está sea una etapa muy dura, sabemos que antes o después conseguiremos avanzar porque, de hecho, entre unas cosas y otras hemos conseguido que, por ejemplo no tire todo al suelo, por la ventana o al water, que no exprese su frustración pegando o que obedezca muchas instrucciones.

Seguiremos trabajando, por supuesto, pero hoy por hoy, es muy difícil.

Adiós rutina

Las familias Duchenne solemos decir que nunca tenemos vacaciones, porque nunca paramos.

Por un lado esta la parte operativa, digamos, porque siempre tenemos que estar pendientes de terapias, masajes, cuidado postural, estiramientos, médicos, hospitales…que no paran ni tienen fecha.

Y por otro lado está la parte emocional, que no nos podemos quitar de encima. El miedo, la preocupación, la angustia…todos esos sentimientos que, aunque no estén en todo momento presentes, sí suelen venir a visitarnos a menudo.

Pero en realidad, siempre hay un momento en el año (o varios) para tomarnos un respiro, distanciarnos de la rutina, desconectar y tomar fuerzas. Y digo varios porque nosotros preferimos ir alternando periodos pequeños de descanso para no perder muchas sesiones de terapia seguidas.

Es verdad que la parte operativa es más fácil de gestionar en vacaciones, porque siempre hay piscinas donde nadar, los estiramientos pasan a ser algo como ducharse o contar un cuento antes de dormir, las citas medicas se pueden ajustar y el control postural es como un mantra.

La parte emocional es más complicada, porque, por mucho que quieras los sentimientos vienen; pero perder la rutina, ajustar nuevos horarios y sentir que no somos diferentes ayuda mucho.

Ver las sonrisas de Pablo en la piscina, las risas cuando estamos todos juntos, los momentos en la playa, bailando, jugando con otros, son imágenes que recargan las pilas y que se disfrutan en vacaciones.

Digamos que es como el circulo vicioso de la calma. Cuando más relajados estamos, mejor fluye todo y, al final, podemos descansar para volver a empezar.

Fin de curso

Pues se acabó el primer año de cole

Atrás quedaron los miedos de la adaptación, la integración, la inclusión, la comprensión, la aceptación.

Nos despedimos con la sensación de que somos unos afortunados porque nos han escuchado, han atendido a nuestras peticiones, porque han tratado a nuestro Pablo como uno más. Incluso porque han ido un poco más allá y le han querido mucho.

Y nos vamos de vacaciones con la alegría de que Pablo ha evolucionado infinito, que no podíamos haber tenido mejores profes y que el cole le ha servido para dar muchos pasos hacia delante.

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Pero, por otro lado, acabamos el año con angustia, la angustia de no saber quién va a dar clase a Pablo el año que viene, quién y cómo será su nueva seño, quién será su nuevo PT. Nos escucharán, sabrán qué es Duchenne y, lo más importante, querrán saber lo que es.

Porque si bien es verdad que nosotros contamos con un equipo abierto y colaborativo, capaz de hacer la semana del deporte adaptado, de trabajar por instalar un parque inclusivo para todos los niños del cole y demás, al final todo depende de la personas que traten con él cada día.

Los que se lo encuentre llorando o gritando o pegando al compañero, los que se lo encuentre sentado en el suelo sin poder levantarse, los que expliquen a sus compañeros las cosas con naturalidad, los que le entiendan, le motiven y le midan en cada momento y situación diaria.

Y es que, que queréis que os diga, esto de que cada año se cambien los profesionales de la educación nos deja un poco con el culo al aire y a expensas de la suerte.

Y, al menos en nuestro mundo, la suerte es algo que no nos sobra.

Porque esto que para nosotros es suerte, para otros no existe. No viven la inclusión, la comprensión, la adaptación, ni siquiera la empatía y eso, que queréis que os diga, debería ser inaceptable.

Así que, el año que viene, cuando Pablo entre al cole, tendremos que volver a explicar las cosas, a contar como se tiene que sentar Pablo, como hay que levantarle del suelo, tendremos que volver a dar nuestros horarios, explicar nuestras costumbres y nuestras necesidades…y eso teniendo en cuenta que el centro nos conoce, nos escucha y quiere a nuestro Pablo.

No puedo, ni quiero imaginar, que sería si no tuviéramos ni esto.

Así que, confiaremos en que el mundo está lleno de gente buena y de profesionales con voluntad da cambiar el mundo y nos iremos de vacaciones a disfrutar de la vida, sin más, que ya es bastante.

Gracias por tanto

Desde que a primeros de mes leí que Saludesfera ponía en marcha una iniciativa para dar las gracias a quienes nos acompañáis en la enfermedad, llevo con ganas de escribir esta entrada en el blog, pero tengo que decir que no hago más que dar vueltas y no sé a quien, de todas las personas que me han ayudado y me ayudan hoy, puedo estar más agradecida.

Y es que, como dicen en Saludesfera, quienes junto con Novartis nos dan la palabra para hacer un homenaje a las personas que nos acompañan en este camino:

«Aunque uno esté enfermo, nunca está solo y nunca lucha solo»

Primero pensé dar las gracias a Duchenne Parent Project España por su importante labor de lucha y concienciación.

Luego pensé que a quien había que dar las gracias es a Rosa, que desde el primer día, incluso antes del diagnóstico, se ha implicado en el desarrollo de Pablo hasta convertirse casi en una más de nuestra familia.

Por supuesto, me vino a la cabeza mi amiga Marisol, que durante meses fue la única que me creyó y que me animó para seguir de médico en médico porque había algo que no iba bien en el desarrollo de Pablo.

Nunca podré estar lo suficientemente agradecida a Laura, la pediatra de Pablo que, desde el primer día que entramos en su consulta nos escuchó, nos hizo caso y nunca nos trató como unos locos hiperpreocupados. Y es que obtener el diagnóstico de Duchenne en un niño con 18 meses es algo impagable.

Ni tampoco a Lucía, la pediatra del hospital Costa del Sol que no nos dejó salir de allí hasta que no nos vieran los neurólogos y nos hicieran la prueba genética para que Pablo no sufriera una biopsia muscular.

También pensé en Dámaris, gracias a la cual vuelvo a tener una vida propia, más allá de ser la madre de Pablo.

Pero claro, no me quería dejar atrás a su seño del cole y a todo el equipo que este año han hecho que Pablo disfrute como uno más, sin distinciones pero con ayuda.

Claro que estuve dando vueltas a dedicar este homenaje a los amigos nuevos, viejos, retomados y online que no paran de dar vueltas para encontrar la forma de luchar contra Duchenne.

Ayer mismo quería dar las gracias a Chris, porque siempre está pensando en como hacernos la vida más fácil, aún cuando para él no es más sencillo que para mí.

Claro que, en medio de esta reflexión, también me he dado cuenta de toda la gente que se ha quedado por el camino, la que nos ha dejado solos, la que no nos entiende y no es capaz de ver la dimensión de lo que estamos viviendo, pero incluso a esa gente hay que darles las gracias porque nos han enseñado el valor de las personas.

Así que, a todos #Graciasxtanto

Alfredo

Nosotros nunca hablamos de muerte, aunque es algo intrínseco a la misma vida, porque nuestra prioridad es vivir, aprovechar cada día y ser felices.

Pero hay veces, hay días, hay momentos, que la muerte enseña su cara y nos recuerda contra que nos enfrentamos.

Hoy es uno de esos días, hoy ha fallecido un muchacho increible, un luchador, un maestro de vida, un optimista nato, hoy ha fallecido un muchacho que tenía Duchenne.

No era de lo más jovenes, ni de los más mayores, pero si que era uno de los que tenían una sonrisa más bonita.

Hace ya algún tiempo ya os hablábamos de él; porque había decidido escibir un libro contando su vida con Duchenne y nos lo habíamos leído, porque queríamos saber como, a pesar de todo, se podía ser feliz. Y desde luego aprendimos, y nos dimos cuenta de que lo más importante era querer a la misma vida, querer a la gente, tener amigos, aprovechar lo cotidiano de la vida y hacer de cada momento, de cada persona, de cada espacio, algo especial.

Desde ese día comenzamos a ser sus amigos, amigos por redes, pero amigos. De esos que se siguen con cariño, se saludan de vez en cuando y que sacan un sonrisa la mayoría de las veces.

Así que hoy nos ha dolido el corazón, hemos sentido el alma rota y hemos maldecido de nuevo a Duchenne. Porque, aunque nuestro objetivo principal es haceros ver que la vida hay que comersela a pesar de todo, que nuestra vida puede ser normal, que nosotros tenemos problemas triviales como todos, hay momentos en los que Duchenne saca la cara y nos demuestra que está ahí y que es una mierda.

Descansa en paz Alfredo, muchísimas gracias por llenar nuestra vida de esperanza.

 

Donde la ciencia y el cuidado se une con las familias y los afectados

Si nos seguís en las redes, ya sabréis que hemos pasado el fin de semana en Madrid en el I Congreso Nacional sobre Duchenne donde, además de escuchar a todos los médicos, investigadores, cinetíficos, técnicos y terapeutas que trabajan para cambiar nuestra vida, tuvimos oportunidad de reencontrarnos con esa gran familia de la que formamos parte desde hace ya dos años y medio: la familia Duchenne.

Esa gran familia a la que no hubiéramos querido conocer, formada por miembros de todos los rincones de España, cada uno de su padre y de su madre; pero que cuando nos vemos,  parece que nos hemos visto ayer, nos saludamos como si habláramos todos los días, nos sentimos sin hablar y nos entendemos al mirarnos.

La verdad es que somos bastante afortunados, porque, a pesar de que Duchenne y Becker son enfermedades poco frecuentes, tenemos una Asociación que nos une, que lucha por ofrecer un tratamiendo a nuestros niños y que procura unir toda la ciencia y la tecnología disponible para que todos los afectados sintamos que la esperanza está de nuestro lado.

Es cierto que a nosotros nos gustaría haber salido con la cura mágica, para que lo vamos a negar, pero somos conscientes de la importancia de los ensayos clínicos y su uso para validad la efectividad y la seguridad de los medicamentos y sabemos que ese día va a llegar pronto porque la investigación sigue avanzando.

Además, salimos con la ilusión de que, donde la ciencia no llegue, llegará la tecnología y que, aunque haya muuuuchos fallos en el sistema sanitario y asistencial, formamos parte de una comunidad luchadora.

Supongo que sonará a tabla de salvación, pero nosotros estamos convencidos de que dentro de unos años os daremos la noticia de que hay algo para frenar en seco a Duchenne.

Hasta entonces, seguiremos aquí poniendo nuestro granito de arena para que ese día llegue pronto y mientras, como siempre, seguiremos siendo lo más felices que podamos.

 

Todo lo que está en nuestras manos

El otro día nos felicitaron, fuimos a que nos viera el rehabilitador, para analizar los avances de Pablo después de empezar a tomar corticoides, y nos dieron la enhorabuena por como está.

Creo que pocas veces hemos sentido una satisfacción igual. La satisfacción de estar haciendo lo mejor para nuestro pequeño Pablete es una sensación que te llena, que alivia el cansancio y quita las penas

Por si no lo sabéis, para comprobar estas cosas los médicos les hacen pasar a los niños con Duchenne una escala, que se llama North Star, y que incluye cosas como: número de metros que se recorren en 6 minutos, tiempo que tardan en correr 10 metros, tiempo que tardan en levantarse, en subir escaleras, si pueden mantenerse a la pata coja o ponerse de puntillas.

Como os podéis imaginar, Pablo no dio resultados medibles; primero porque, dile tú a un niño de 4 años que haga lo que quieres, en todo momento, sin distraerse con una mosca que pasa, y segundo, porque aún hay muchas cosas que Pablo no puede hacer.

Pero tanto su rehabilitadora, que le conoce desde el momento del diagnóstico, como nosotros, sabemos que ahora Pablo es otro niño.

Su fuerza, habilidad, equilibrio, incluso su desarrollo cognitivo, se han impulsado como un cohete.

Os digo una cosa, a esto no se llega solo, es un trabajo multidisciplinar que hay que cuidar y trabajar, y que es costoso a todos los niveles; pero ver la alegría en los ojos de Pablo al darse cuenta el mismo que es capaz de hacer cosas antes impensables, hace que todo lo difícil se haga fácil.

Esta es la única baza que podemos jugar para que Duchenne nos gane la partida, y la vamos a luchar hasta el final.

Y ganamos…

Intento contener las ganas de escribir todo en mayúsculas, pero es que desde ayer por la noche tengo ganas de gritar de emoción. Y es que, por si alguien no se ha enterado aún. hemos ganado el premio al Mejor Blog Solidario de los premios 20Blogs, unos premios que, desde hace 12 años, entrega el periódico 20 Minutos. Son unos premios que para mi, como blogera, me servián de referencia para conocer lo que se movía por la red, pero que nunca pensé que podría ganar alguna vez.

La gala fue increible y Pablo llegó como si toda la vida hubiera vivido de gala en gala, haciéndose fotos en un Photocall, saludando a todos, besando, sentado en su butaca como un mayor, con una presencia muy grande para un enano tan pequeño.

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De repente entró Jorge Blass y su magia, que nos dejó locos y a Pablo entusiasmado.

Poco a poco iban entregando los premios a unos blogs increibles y de repente llegó nuestra categoría y los nervios. El tiempo se paró hasta que, de repente, vemos en la pantalla..Y el ganador es: El Desafío de Pablo. Miles de emociones y sensaciones me invadieron, emociones que aún ahora mismo me cuesta sacar fuera pero que me llenan los ojos de lágrimas y me encoge un poquito el corazón.

Y ahí que fuimos Pablete y yo a recoger nuestro trofeo; y ahí fue cuando Pablo rompió todos los esquemas y brilló y le dieron tal ovación que si no llego a estar agachada me caigo al suelo.

Y fue en ese momento donde yo me di cuenta de que la vida es maravillosa, que por ver a ese pequeño feliz todo merece la pena, que con trabajo y lucha se consigue casi todo y que Pablo es mucho más grande que Duchenne.

Mirad el vídeo que grabó Madre Reciente cuando nos entregaron el premio.

Fue en ese instante en el que, aunque vengan momentos malos, duros y oscuros, me di cuenta de que lo estábamos haciendo bien.

Luego vinieron las felicitaciones, las presentaciones, las charlas, las fotos con la ministra Fátima Báñez, con la Presidenta del Congreso Ana Pastor, con la directora de 20 Minutos Encarna Samitier, con la Presidenta y Editora del Heraldo de Aragón Pilar de Yarza, las conversaciones y las fotos con otros grandes blogueros; pero siempre allí mi pequeño Pablo brillando y desafiando a su destino, un destino que apenas es capaz de vislumbrar.

Os dejamos nuestra galería del evento.

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Galeria que no hubiéramos podido realizar sin Madre Reciente ni sin los fotógrafos de 20 minutos Jorge París y Elena Buenavista. Muchas gracias.

Os voy a confesar que me ha encantado ganar estos premios en esta categoría porque, desde que Duchenne se presentó en nuestra vida, decidimos luchar para que la DMD fuera mucho más conocida; para crear conciencia social en torno a los afectados por Duchenne y sus familias; para dar un pequeño empujón a la investigación; y para que todo el mundo supiera que Duchenne no es sólo un nombre en francés, no son solo porcentajes, ni precios, ni datos.

Pero, por otro lado, hubiera preferido estar anoche en mi casa acostando a mis niños, discutiendo porque uno no quería comer y el otro no quería dormir, viendo una serie en Netflix y quedándome dormida en el sofá; porque eso significaría que Pablete no tiene Duchenne.

Y es que aún recuerdo la primera noche tras el diágnostico, esa cama enorme donde no parábamos de llorar y donde decidimos empezar a contar nuestra vida en un blog para que todo el mundo se diera cuenta de qué es esto. De eso hace ya dos años y medio y fue el inicio del premio que recibimos ayer.

Me encantaría dar las gracias a grandes personas que me han ayudado en el caminar que me ha llevado hasta aquí, a los que nos hcieron vivir la magia anoche, a los que miran a la vida con valentía cada día; pero hoy le voy a dedicar el agradecimiento al pequeño terremoto que se acaba de dormir y que cada día me enseña que la vida es maravillosa y que nada es imposible. Gracias mi Pablete.

Más información del evento en:

Premios 20Blogs, una noche de magia, ciencia y mujeres

Galeria XII Edición Premios 20 Blogs

Galeria ganadores Premios 20Blogs 2018

Madre, sin súper ni nada

Hoy, Día de la Madre quería hablar de mi mami.

Ella no es de esas mujeres que siempre han querido ser madre, aunque con 5 años le dijo a mi abuela que de mayor quería ser madre soltera.

De hecho, ella admira a esa gente que dice que siempre ha querido ser madre, porque ella ni siquiera sabía lo que quería hacer con su vida hasta que la dieron mi diagnostico y decidió que lo que iba a hacer era luchar para que yo viviera muchos años muy feliz.

Tampoco es de esas que creen que ser madre es lo mejor del mundo, aunque yo sé que mi Chache y yo la hacemos sentir mejor persona. De hecho, a mi me parece que nosotros somos más felices cuando ella hace otras cosas que la hacen sentirse realizada. Cuando lee, trabaja, crea, sale, toma café, copas, ríe, baila.

Ni es de las que creen que madre no hay más que una, aunque yo sé que espera que la queramos siempre hasta el infinito y que sintamos que siempre ha estado cuando la hemos necesitado, aunque no vivamos con ella. A mi mami le gustaría que nos quisiera mucha gente, que aprendiéramos de todas las personas que nos quieren, que sacásemos lo bueno de cada experiencia y de cada momento.

Pero lo que sobre no cree mi mami es que, por ser madre de un niño con Duchenne sea una súper madre, porque solo hace lo que cree que es mejor para mí, igual que muchas madres.

Yo es que creo mi madre se siente culpable muchas veces y piensa que se equivoca muchas veces porque se cansa de ir y venir a terapia, se agota al tener que luchar contra el mundo, a veces la dan ganas de salir corriendo o de meterse en la cama para no volver a levantarse nunca más. A veces nos grita cuando está enfadada, se salta los límites que nos pone, nos deja usar la tablet, acostarnos tarde, comer chuches. Hay días que dice que necesita su espacio y que la apetece salir sin niños y meternos en la cama para ver la tele.

La cosa es que a mí me parece que es la mejor madre que se puede tener. Siempre intenta que aprendamos a valernos por nosotros mismos, que disfrutemos de las pequeñas cosas, que valoremos a todas las personas por igual y las respetemos, que luchemos por conseguir nuestros sueños, que seamos educados, independientes, libres y autosuficientes, sea lo que sea lo que nos espera en la vida.

Excursión

Por fin ha llegado unos de los días más esperados, y temidos, desde que Pablo empezó el cole: la primera excursión larga solo.

Bueno, con sus profes, sus compis, la PT, auxiliar y demás equipo del cole….pero sin nuestra vigilancia. Y, que queréis que os diga, nos da miedo.

A ver, no es un miedo gordo, es un miedillo que da vértigo, que encoge un poco el estómago y que da un poquito de respeto.

Y no es porque sea muy pequeño, porque su hermano mayor se fue un día entero a un granja escuela con 4 y volvió feliz de la vida; es miedo porque tiene Duchenne, sin más.

De repente se te llena la cabeza de «y sís» y de «ahí, madre» y piensas «no le dejó solo ni de broma».

Luego su seño te dice que van a ir acompañados de monitores y cuidadoras, que se llevan el carrito y que no pasa nada.

Y luego empiezas a darte cuenta de que no dejas de hablar de que quieres que sea independiente, autosuficiente, que sea uno más y que disfrute de la vida y, a la primera de cambio, te tiemblan las piernas

Así que, decides dejar tu miedo y tus pensamientos y pensar en él y en su felicidad.

Creo que hablaremos con su seño y le diremos que irá.

Luego compraremos un caja de tila para pasar mejor el día esperando y listo 😉