Autor: Nurita Vintage

Si hay que luchar se lucha, si hay que jugar se juega, si hay que coser se cose. La vida hay que vivirla con esperanza e ilusión.

Queridos Reyes Magos

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Cómo os va la vida?

Como vosotros lo veis todo, ya sabréis que nosotros este año hemos sido buenos.

Nos hemos querido mucho, hemos sonreído mucho, hemos tenido mucha esperanza (menos mal que el año pasado nos trajisteis un saco), hemos sido fuertes y hemos luchado.

Quería daros las gracias por todo lo que hemos conseguido, gracias al tesón y la fuerza que nos dejasteis el año pasado; son pequeñas cosas pero para nosotros han significado mucho.

Ya sabréis lo bien que está Pablo y todos los avances que ha hecho este año, pero os vamos a pedir un poquito de tranquilidad y de calma para este año. Que aprenda a canalizar la frustración y vivamos un poco menos alterados.

Yo voy seguir con mi tarea de este año, pero a cambio quiero muchas fases tres acabadas con éxito y buenos resultados, mucha ciencia, mucha tecnología y un tratamiento. Si también podéis empujar un poquito para que la génica avance, pues mejor y si encima de todo se van añadiendo duplicaciones, pues de lujo.

Sabemos que este año va a ser un año de cambios, así que, por favor, dejadnos suerte, paciencia y buena gente.

Seguimos necesitando sonrisas, abrazos, música, baile, amigos y amor, pero eso vamos a intentar conseguirlo nosotros solos.

Ya que estoy, aprovecho para pediros el piano que quiere Pablo. Es la primera vez que él solo elige lo que quiere, con todo lo que eso significa, así que no le podéis fallar.

Sin más me despido un año más deseando que tengáis un buen viaje.

Actitud y carácter

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Hace unos días tuvimos tutoría en el colegio…no es que estemos teniendo grandes problemas este año, si exceptuamos que Pablo manifiesta la frustración, la rabia y la impotencia pegando.

No es que pegue queriendo hacer daño o con ganas de iniciar pelea, es que entre su carácter, la falta de recursos lingüísticos y las dificultades que nos pone Duchenne en el camino, pegar se convierte en una forma de expresión más.

Lo bueno es que, a medida que madura y adquiere lenguaje, va entendiendo que pegar está mal, que no se debe hacer, que hay que defenderse usando otros medios y que hay que ser cariñoso.

Pero yo no os venía a hablar de los problemas de comportamiento que, de una u otra forma, trae Duchenne como equipaje; quería contaros cosas de la tutoría.

Aunque hay cosas en las que va por delante del curso y no va muy mal en el colegio, no vamos a negar que lleva retraso de aprendizaje con respecto a su compañeros y que hay otras que le cuestan mucho, como por ejemplo usar bien los verbos, pintar con lápiz, mantenerse quieto, guardar turno, diferenciar conceptos como delante y detrás o arriba y abajo (pero esto quizá sea porque ya no hay Barrio Sésamo). Bromas a parte, me llama la atención que sepa escribir su nombre y no relacionar las palabras por género…pero así es su proceso de aprendizaje.

Me resulta curioso ver cada vez que voy a tutoría, las grandes diferencias de aprendizaje que se ven según quien mire. No es mejor ni peor, pero mientras que dos días antes me decían lo hábil que era Pablo con las manos, en el cole creen que hay qué trabajar la motricidad fina; si el otro día comentábamos con asombro que Pablo era capaz de entender varios idiomas, nos volvieron a plantear si no sería mejor hablar solo en un idioma; o me hablaron de su falta de memoria cuando es capaz de reproducir diálogos enteros de una película o cantar la letra de una canción nada más escucharla e incluso recordarla después de meses sin volverla a oír.

Pero si os soy sincera, cuando salí del colegio solo tres ideas se quedaron en mi cabeza:

Pablo es muy cariñoso y educado.

Todos los compañeros le quieren y le cuidan.

Tiene una actitud positiva ante la vida.

Y es que, en esta vida que nos ha tocado vivir ¿qué es más importante?

Y ya van tres

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Llevo aquí un rato pensando en que contaros de este tercer año con Duchenne, o mejor dicho contra Duchenne, pero no sé muy bien que contaros.

Y es que ha sido un año lleno de altibajos; repleto de victorias, pero en el que también hemos sufrido algunas derrotas.

Hemos visto a nuestro Pablete correr, subir y bajar escaleras, pedir pipí, ir al baño solo, aprender los números, andar dando un paseo sin usar carrito, reconocer la letras, nadar, levantarse y conseguir muchas cosas que no pensábamos que iba a conseguir.

Pero también le hemos visto gritar y pegar manifestando su continua frustración, le hemos visto jugando solo porque no llega donde sus compañeros llegan, le hemos visto caerse y no poderse levantar, le hemos visto llorar de rabia.

Este año nos hemos dado cuenta de que muchas veces estamos solos, pero que hay mucha gente ahí detrás, muchos completos desconocidos, que nos acompaña y no nos damos cuenta.

Nos hemos sentido un poco estrellas recibiendo el premio al mejor blog solidario, pero también nos hemos sentido humanos llorando por otras razones que no son Duchenne.

Hemos sentido orgullo por todo lo que hemos conseguido este año, porque somos capaces de llevar una vida normal, pero también nos hemos dado cuenta, a veces, de que no a toda la sociedad le gusta que a veces no seamos como ellos.

Hemos sentido que podemos comernos el mundo y también que solos no podemos con todo.

Hemos sentido rabia al ver que algunos estudios clínicos fallaban, pero que llegaban nuevos ensayos para encontrar un tratamiento contra Duchenne.

Pero lo que sobre todo hemos sentido es paz. La paz que da mirar al miedo a los ojos, la paz de que puedes con esto y con mucho más, la paz de ver a tu hijo feliz por encima de todo y la paz de saber que lo estamos haciendo bien.

Duchenne o la vida

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Llevo mucho tiempo sin contaros nada de nuestra vida, pero es que llevo un tiempo enfadada con la vida.

Tengo que reconocer que Pablo está mejor cada día y que realmente está avanzando  y mejorando cada día y que eso hace que muchos días ni pensemos en Duchenne, lo cual es bastante bueno para nuestra salud mental.

Pero, por otro lado, me doy cuenta de que la gente no es consciente de lo que vivimos, como Pablo va mejorando pues da la impresión de que no pasa nada más que el niño va más lento.

Si la investigación no avanza, Pablo morirá antes de tiempo y no solo eso, morirá después de ver como va perdiendo funcionalidad de forma progresiva. Y ahí es donde radica la magnitud del problema al que nos enfrentamos cada día.

Puede que quizá sea culpa nuestra porque no estamos todo el rato hablando de lo duro que es esto, porque intentamos llevar una vida como los demás y nos desvivimos porque nuestro Pablo sea uno más y tenga una inclusión total.

La cosa es que, aunque se nos olvide por momentos o luchemos porque todo sea normal, nuestra vida no es como la de los demás.

Y muchas veces no decimos nada por no hacer daño, por no preocupar, por no ser pesado, por no ser egoísta, por no molestar, porque nos han enseñado que cada uno tiene sus problemas, porque hemos aprendido a sonreír a pesar de todo, porque nos dicen que tenemos que ser felices, porque no tener ganas está mal visto, porque la gente no quiere oír que un niño puede morir antes de tiempo, en fin, por miles de razones

Y eso te va haciendo guardarte cosas porque el mundo no está preparado para lidiar con la discapacidad, con la pena o con la muerte .

Y de repente te das cuenta de que sales a la calle con una máscara y con una coraza, para sobrevivir sin sufrir mucho.

Y entonces parece que la gente cree que todo está bien, que la cura ya no hace falta, que existe un tratamiento, que el niño se va a poner bien por arte de magia. Y ves que se olvidan de que sin dinero tu hijo no tiene futuro, que tu mayor problema no es el ahora sino el mañana.

Y entonces no sabes si contar la verdad o seguir dando la impresión de que todo esta bien porque, sintiéndolo mucho y aunque nos gustaría que no fuera así, necesitamos dinero para investigación. Y, como no, también necesitamos ayuda, comprensión, manos, hombros y oídos que escuchen todo lo que salga de nuestro corazón sin condiciones ni prejuicios, porque sin eso nuestro día a día es muy duro.

Así que, si por casualidad a alguien le apetece invertir en que mi hijo viva, en www.duchenne-spain.org van a encontrar un montón de maneras de colaborar. Duchenne no se para.

Y si de paso a alguien le sobre un hombro o un café, que nos lo diga 😉

Hay días que…

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Hay días que, a las 8:00 de la mañana, mientras espero a que Pablo salga de sus terapias, me imagino a mi misma en otro lugar.

Imagino que no despierto a Pablo a las 7 de la mañana para llevarle a terapias; me imagino a mi misma sin justificar el comportamiento de mi hijo porque ese día se ha levantado enfadado y no sabemos nadie el porqué.

Me imagino con un solo problema por las mañanas, no llegar tarde al cole ni al trabajo; mientras sé que ese día vamos a llegar al cole a las 10:00 porque la logopeda y la fisio se han puesto de acuerdo para darle a Pablo un horario perfecto para que trabaje mejor. Me imagino yendo al cole andando o subiendo las cuestas corriendo.

Me imagino a mi misma hablando con el entrenador el fútbol o de baloncesto, o comprándole las últimas zapatillas puma o nike sin mirar si le sujeta bien el pie pero no demasiado.

Me imagino preocupada por si el nivel de la clase de Pablo es alto o bajo, sin pararme a pensar si uno u otro niño, una u otra familia va a aceptar a mi hijo y sus circunstancias, si van a entender lo que le pasa o no.

Me imagino a mi misma yendo al trabajo y saliendo a cenar con amigos, sin pensar en cómo estará Pablo en el futuro.

Veo los armarios de mi casa sin medicinas de Pablo y dejo de mirar si uno u otro sitio está adaptado, si Pablo va a poder participar en todas las actividades que se propongan, sin importar si es hacer escalada o ir andando por la ciudad hasta llegar al parque más cercano.

Me veo valorando lo bien que dibuja o como pinta sin salirse del dibujo o como escribe sin importar la fuerza que haya que poner en el trazo o analizando si mi hijo lleva tres rojos o cuatro amarillos o siete verdes en las notas, en vez de irme corriendo a leer la nota de la seño sobre su evolución o comportamiento.

Me veo sin hacer una fiesta cada vez que trepa o gatea o sube solo las escaleras.

Me imagino preocupada por si mi hijo falta uno o dos días, mientras sé que ese mes tendremos que ir al hospital dos veces y al siguiente otra vez y al siguiente…quién sabe.

Y luego me doy cuenta de donde estoy y, para seguir, veo a Pablo como sube las escaleras, como empieza a correr, como intenta seguir a todos sus compañeros. Le veo cantando cada canción nada más escucharla, le escucho recitar cada canción, le veo diferenciar entre el cuadrado y el rectángulo o señalando el óvalo mientras sé que el óvalo es para un poco más mayores.

Le veo contándome con sus palabras lo que ha pasado en el cole, aunque yo no entienda nada; le veo responder en alemán o en inglés; le veo saludar, dar las gracias, decir adiós; le veo hablar con el «espetero» del chiringuito e interesarse por la vida; le veo disfrutar cada vez que consigue hacer algo que el día anterior no podía hacer.

Le veo yendo a un cumpleaños, tirándose por el tobogán, subiendo a los columpios y reírse a carcajadas…y en ese momento me doy cuenta de que él si que sabe lo que importa y, a pesar de todo, nos enseña algo nuevo cada día.

El otro ABC de Duchenne

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Hasta ayer os hemos estado desgranando una a una las palabras que definen a Duchenne; explicando síntomas, ayudas, indicadores, protocolos, estándares de cuidados, efectos, medicaciones y un montón de cosas que, de repente, nos abruman.

Pero Duchenne es mucho más.

Duchenne es amor, alegría, amigos, angustia.

Son buenos momentos bien vividos

Es coraje, decisión y también dudas, depresión, desilusión, desesperación.

También es mucha esperanza, es empatía con muchas familias. Es frustración y también fuerza y muchos momentos de felicidad.

Duchenne es gracias, en mayúsculas y en negrita.

Es insomnio, incomprensión, impotencia; es aprender la diferencia entre inclusión e integración. Es ilusión.

Duchenne es mucha lucha; es llanto y miedo.

Es nacer, o más bien renacer, en un mundo nuevo.

Por supuesto, es orgullo de ver a tu hijo como vive su vida enfrentando cada día con decisión, como consigue avanzar.

También vivir preocupado y sentir mucha pena, son pesadillas y es vivir el presente.

Duchenne son risas y es rabia; es aprender a relativizar y descubrir que eres resiliente y resistente.

Son sentimientos, sonrisas y muchos sueños, aún a pesar de la tristeza.

Es unidad y es vida, mucha vida, una vida aprovechada y que merece la pena ser vivida por encima de todo.

¡Hasta mañana!

Vocabulario Duchenne: XY

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A dos días del Día Internacional de Concienciación Duchenne llegamos al final de este diccionario Duchenne que nació con el fin de familiarizar a todos con las palabras que componen el día a día de una familia con Duchenne.

Palabras que comenzamos a oír o nos resultan comunes, palabras que nos dan miedo o esperanza o nos ayudan a ofrecer una mejor calidad de vida.

Pero esta no es la última entrada que escribiremos antes del viernes 7, aún nos quedan dos días más para contaros muchas cosas. Porque Duchenne también son sentimientos y lucha, pero eso ya lo veremos mañana.

Hoy vamos a quedarnos con la letra X unida a la Y, una X y una Y que nos acercan a lo más básico del ser humano como tal.

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Había estado dando vueltas a palabras con U, como Ubiquinol; con V, como Vitaminas; con W, como Walking Test, o test de la marcha. Pero me dí cuenta que ya os había hablado de todo esto en entradas anteriores cuando hablamos sobre los suplementos, sobre la alimentación y sobre las pruebas funcionales.

De la X y la Y también hemos hablado ya, cuando nos detuvimos en la genética y vimos que Duchenne es una enfermedad que se desarrolla por una mutación en cromosoma X. Un cromosoma que siempre transmite la madre al hijo; es por eso que, en el caso de que la mutación no sea «de novo», es la madre la portadora de la enfermedad y la que transmite la mutación al hijo.

Podríamos usar muchos calificativos pero, en resumen, ser portadora de Duchenne es una mierda, y lo es por varias razones.

La más evidente podría ser la psicológica, pero también lo es porque en algunos casos (no todos), esas mujeres portadoras también desarrollan algunos síntomas musculares, cardíacos y en algunos casos, han de tener cuidado con la anestesia.

Decir que estos síntomas se manifiestan, como norma general, en la edad adulta; que la debilidad muscular suele ser leve o moderada, afectando más a los miembros superiores que a los inferiores; que también se pueden sufrir dolores musculares y calambres; que si el corazón se ve afectado, lo más común es que se observe una cardiomiopatía dilatada o dilatación del ventrículo izquierdo y que el tema de la anestesia, si está controlado en los niños con Duchenne, pues en las portadoras más aún, pero hay que mencionarlo cuando se sepa, eso sí.

Así que, lo que han de hacer las madres portadoras es ir a revisión periódica con el cardiólogo (lo más importante), vigilar su CPK y sus músculos y cuidarse mucho, todo lo que puedan.

Es verdad que no suelen ser síntomas muy graves, ni invalidantes; pero si los sumas a los propios de tener un hijo con Duchenne que hace que te duela el cuerpo del cansancio, la pena y los nervios, pues a veces complican un poco más el día a día.

No podemos dejar pasar que descubrir que se es portadora de Duchenne afecta a toda la familia, a la pasada y a la futura.

Por un lado, porque la mutación ha viajado en la familia durante generaciones y es conveniente hacer estudios genéticos a todas las mujeres de la familia, sobre todo a las potenciales madres. Y futuro, porque si de repente descubres que eres portadora y quieres tener más hijos, te enfrentas a una decisión crucial y, en caso de querer tener más hijos, a una fecundación in vitro para poder así analizar los embriones y seleccionar aquellos que estén sanos para su transferencia al útero materno.

No quiero acabar hoy sin hablar de esas mujeres que tienen Duchenne, no de las que son portadoras y tienen cierta debilidad, dolores, contracturas, problemas cardíacos tardíos y demás. No. Yo hablo de aquellas en las que en su par de X, la X mutada prevalece sobre la otra por diversas causas, como por ejemplo, tener un reordenamiento del cromosoma X, tener un cromosoma X parcialmente inactivo, o padecer síndrome de Turner ( que se caracteriza por tener ausencia completa o parcial de uno de los cromosomas X). Hablo de las que tienen los mismos síntomas y desarrollo que los varones. Hablo de aquellas cuyo diagnóstico tarda mucho más en llegar. De esas que son lo menos frecuente dentro de lo «raro», pero que están ahí y se enfrentan cada día a Duchenne.

 

 

 

Vocabulario Duchenne: de las transaminasas y el tendón de Aquiles

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Pues hoy llegamos a la T y se nos empiezan a acabar las palabras.

La verdad es que la T nos lleva a dos palabras muy importantes si hablamos de Duchenne: las transaminasas y el tendón de Aquiles.

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Y es que si el otro días hablábamos de la Creatina Kinasa o CK y su importancia en el diagnóstico y posterior evolución como indicador del daño muscular, las transaminasas también juegan un papel importante como señal de que algo no funciona como debería no solo a nivel hepático, sino también a nivel muscular.

Bueno, antes de nada comenzamos por aclarar que las transaminasas o aminotransferasas son enzimas presentes dentro de las células de nuestro cuerpo, siendo responsables del metabolismo de algunas proteínas. De estas, las principales son la GOT  y GPT que, si nos fijamos, están en todos los protocolos de analíticas de sangre; solo tenemos que ir a ver los resultados de nuestro último análisis.

Estas enzimas están presentes en varias células de nuestro cuerpo y se presentan en gran cantidad en los hepatocitos (células del hígado), pero también están presentes en las células musculares y del corazón (sobre todo la GOT).

Cuando una célula que forma los tejidos, en los que están presentes, sufre un daño, digamos que estas encimas pasan a la sangre, por eso suben los niveles… y por eso, en los casos de los afectados por Duchenne el nivel general de estas las transaminasas, GPT y GOT, es muy elevado.

Según de 2012 publicado en la revista chilena de pediatria, que os dejo en este link, quedaba demostrado que en todos los casos observados (61 niños con DMD) el 100% de los casos mostraban altos niveles de CPK, GPT y GOT.

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Así pues, igual que se puede llegar a la conclusión de que niños con CPK alta pueden tener enfermedades musculares y según su nivel, que ésta puede ser Duchenne; si un niño presenta transaminasas altas en sus primeros análisis, quizá sea conveniente ampliar estos análisis para descartar distrofias musculares. De hecho, en muchos de los casos de diagnóstico temprano la primera señal fue un nivel de transaminasas muy elevado.

Insisto, pediatras del mundo, hagan análisis de sangre para descartar cuando haya sospechas. Gracias.

La segunda palabra de la que vamos a hablar hoy es del tendón de Aquiles

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Como ya sabemos, podemos ver en la imagen y leer en la Wikipedia «el tendón de Aquiles es la extensión tendinosa de los tres músculos de la pantorrilla: gastrocnemio [familarmente conocido como gemelo], sóleo y plantar delgado. En los humanos, este tendón pasa por detrás del tobillo y es el más grueso y fuerte del cuerpo. Mide unos 15 cm de largo y empieza cerca de la mitad de la pierna, pero recibe fibras musculares sobre su superficie anterior casi hasta su extremo.»

Su función es la de flexionar el pie y también participa en la flexión de la rodilla, con lo cual es fundamental para andar, correr, ponerse de puntilla, subir escaleras, saltar…

En los afectados por Duchenne y Becker, a medida que avanza la enfermedad, se producen contracturas musculares en la pantorrilla que conllevan el acortamiento del tendón; de aquí la importancia de llevar a cabo un correcto tratamiento preventivo con fisioterapia, estiramientos, masajes y órtesis.

A pesar de las prevenciones, muchos afectados por Duchenne en la fase ambulatoria tardía llegan a sufrir un acortamiento tal que les lleva a requerir cirugía para alargar este tendón y recuperar la marcha.

Esta intervención, conocida como tenotonía, ha de hacerse en el momento adecuado, cuando los músculos conserven la fuerza necesaria para su recuperación, de modo que la cirugía traiga consigo la mejora de la marcha y la reducción del dolor.

No podemos olvidar que, como norma general, los afectados por Duchenne no pueden estar mucho tiempo con los músculos inmovilizados, con lo cual,  tras esta intervención los afectados tienen que llevar a cabo una fisioterapia individualizada, suave y progresiva que contribuya a recuperar la marcha.

 

 

Vocabulario Duchenne: rabdomiólisis, suplementos y sillas de ruedas.

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Seguimos con nuestro ABC Duchenne, llegando a la R y la S, con palabras curiosas y definiciones interesantes y controvertidas.

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Comenzamos hablando de algo que es tan feo como la palabra que lo representa: la rabdomiólisis.

La rabdomiólisis es la descomposición del tejido muscular que ocasiona la liberación de los contenidos de las fibras musculares en la sangre. La cosa es que esta destrucción muscular extrema aumenta, como ya podéis imaginar, el nivel de CPK en la sangre.

Este nivel extremo de CPK ha de ser eliminado del cuerpo, para lo que los riñones han de trabajar muy por encima de su capacidad, lo que puede hacer que estos se bloqueen y haya serios problemas en el organismo.

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La gravedad de los síntomas de la rabdomiólisis depende del grado de daño muscular y de si se desarrolla o no insuficiencia renal.

Como podéis imaginar ese riesgo de destrucción de fibras en los afectados por Duchenne es mayor y, si ya de por sí tienen la CPK alta, en caso de cansancio extremo pueden llegar a desarrollar una rabdomiólisis.

En el caso de los afectados por Duchenne, además del esfuerzo físico extremo (que no suele ser lo más común), pueden originar rabdomiólisis otras afecciones que traigan consiga la elevación de la CPK como infecciones, deshidratación, convulsiones o temblores, fiebres altas… por eso hay que observarles muy de cerca en caso de tener alguna sospecha.

El síntoma más escandaloso de la rabdomiólisis es la orina oscura, con color de té, que indica la presencia de hemoglobina, pero también la debilidad y el dolor muscular, la confusión, la falta de apetito, incluso los vómitos.

Si recordáis nuestra experiencia con la escarlatina sabréis que Pablete ya pasó una vez por una rabdomiólisis sin tener daño muscular, simplemente por la misma infección, y no llegó a tener problemas renales porque lo pillamos justo a tiempo, pero el susto nos sirvió para aprender y tener claras las señales antes de legar al tener el problema.

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Otra de las cosas nuevas que descubres cuando Duchenne entra en tu vida son los suplementos nutricionales que son alimentos, grupos de alimentos o partes de alimentos que proporcionan algún beneficio para la salud y, por lo tanto, pueden contribuir al tratamiento de enfermedades.

Y empiezas a oír hablar de cosas como el efecto positivo sobre el stress oxidativo, las propiedades antiinflamatorias de ciertos suplementos, lees sobre  la epicatequina, el ubiquinol, la melatonina, las vitaminas desde la A a la K, el omega 3, la creatinina, la L-arginina y así un largo etcétera de componentes. Empiezas a leer y te enteras de que muchos de esos componentes están siendo usados en pacientes con Duchenne, y que incluso algunos forman parte de algunos estudios clínicos, aunque aún no está demostrada su efectividad. Mirad que documento más completo

Y sigues leyendo y analizando y te das cuenta de que puede, quizá, tal vez, pueden tener efectos positivos sobre tu hijo. No te atreves a recomendar nada a nadie, haces oídos sordos a los que te dicen que no hacen nada, pero vas elaborando una lista de suplementos que pueden ser beneficiosos y ni tienen efectos secundarios, ni hacen daño, ni interactúan con otros medicamentos que el niño ya toma, como los corticoides.

Y haces una criba de todo lo que se maneja entre la comunidad Duchenne , que es infinito y hablas con tu médico que te mira con cara de «madre mía» y te dice que es tu responsabilidad y empiezas e introducir alimentos potencialmente beneficiosos en la dieta. No es que con la cantidad que incluyen los alimentos se vaya a obtener la dosis que se necesita pero, al menos, mejor comer cosas beneficiosas. Y, después de mucho darle vueltas, incluyes los suplementos entre la medicación.

Este es un tema del que nosotros nunca hemos hablado, porque cada familia tiene una manera de verlo y no se puede demostrar que sean o no efectivos, pero Pablo sí toma suplementos; sabemos que no le van a curar, pero hemos notado efectos positivos desde que los toma.

Lo que sí es importarte cuando se dan suplementos es, por un lado, llevar controles periódicos del estado del niño, incluyendo por ejemplo valores indicativos en cada petición de análisis de sangre; no ocultar nada al neurólogo ni al pediatra, para evitar interacciones o efectos adversos, a pesar de sus opiniones contrarias o prudentes al respecto; e informarse bien de qué se da y qué dosis de cada cosa, por ejemplo, saber si es más recomendable el Q10 o el Ubiquinol, saber qué vitaminas pueden ser tóxicas si se abusa, etc.

Y, sobre todo, tomar las decisiones en familia de forma conjunta con el equipo de cuidado, pero sin dejarse influir por nadie hacia ningún lado.

Y acabamos hablando otra vez de la silla de ruedas, pero vamos a hablar de ella sin miedo, no como una amenaza, sino como un elemento de ayuda y apoyo. Y es que, como ya dijimos cuando hablamos de andar, el uso de la silla es más traumático para nosotros, los padres, que para ellos.

Y es que, aunque es cierto que llega un momento en el que la marcha es imposible y el uso de la silla es vital, el apoyo de las ruedas es una constante en nuestra vida. Porque antes de llegar a usar silla de ruedas de forma permanente pasamos por el carrito infantil, que alargamos en el tiempo hasta que ya no se puede usar más porque no caben o porque pesan más de 25 kilos; por el carrito infantil adaptado o por la scooter. Y es que hay momentos en que aunque queramos que anden y no se paren, que ejerciten los músculos, ya están cansados, pero cansados de verdad, y han de sentarse para no agotar los músculos.

Al fin y al cabo, lo importante es recorrer el camino.