Mes: noviembre 2016

Semana 54: por los madriles

Publicado el por Nurita Vintage1 Comentario

Hola, soy Pablo ¡menudo fin de semana hemos pasado!

Este fin de semana hemos ido a Madrid por dos razones superimportantes:

Una por ver a mi chache, que le adoro, y otra por ir a un desfile de moda donde ¡he desfilado yo!

Aunque ha sido un poco cansado, porque fuimos todo el rato corriendo para arriba y para abajo, me ha molado.

He viajado con Moi y Dani, que les quiero un montón; son superdivertidos y me lo paso muy bien con ellos.

He conocido un montón de niños muy cariñosos, que me han dado un montón de abrazos y de besos; y a sus papis que han sido todos muy buenos conmigo. Todos me ayudaban todo el rato.

He visto a los amigos de mi mami y a mi familia; jo, hasta mi tía Silvia ha cantado con todo su grupo en el desfile; un pasote.

He viajado en tren, en cercanías, en metro, en coche y en carrito…bueno, y he volado también, porque más de una vez me han tenido que coger entre varios para poder bajar con el carrito por las escaleras del metro ¿por qué será que no hay ascensores en todas las estaciones? ¿cómo van los que usan silla de ruedas? Yo no lo entiendo, la verdad ¿y vosotros?

Hemos conocido familias nuevas, parecidas a nosotros, que debían ser superguays porque mi madre y mi padre no paraban de hablar todo el rato (al final de dormí y todo)

Y, lo más importante de todo lo que he hecho este fin de semana es luchar contra Duchenne. Porque dice mis padres que hay que hacer lo que sea para que todos los niños que están como yo se curen…yo la verdad es que no sé de que hablar, pero se les ve tan convencidos que yo les sigo un poco el rollo.

Bueno, me voy a la cama, que aunque hoy me he levantado a las 12 porque no podía más, pues tengo sueño.

Y, además, la semana que viene tengo que volver a Madrid, porque tenemos otro evento de esos del muñequito. Desde luego, yo no sé quién será ese tal Duchenne, pero vamos, se está llevando una buena paliza.

¡Buenas noches y gracias a todos por estar ahí!

 

Semana 53: lo mejor que hay

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Pablo es feliz….¿qué más se puede pedir a la vida?

Olvidándonos de Duchenne que, aunque suene a mentira, a veces se nos olvida; no hay nada mejor en la vida que ver que tu hijo es feliz.

Él siente amor por todos lados y se siente seguro, nadie le hace sentir diferente, no siente impedimentos en hacer las cosas que quiere hacer y, cuando ve que no puede hacer algo, alguien le ayuda…y entonces te das cuenta de que lo estás haciendo bien y que la gente que lo rodea lo está haciendo bien.

No siente pena en las caras de los otros padres cuando le ven, ni en sus profes de la guarde, ni en sus compañeros, por supuesto en nadie de Aprona, ni en los vecinos, ni en los amigos…sólo ve cariño y ternura, y la convicción de que va a salir todo bien.

Vale, es verdad, con Pablo es fácil es un pequeño angelillo sonriente que cada día es más salao y más sinvergüenza.

Que lo mismo baila, que se canta el Yellow Submarine de memoria (bueno, o el apple pen o lo que surja); que te llama para subir al sofá o que se enfada porque le quieres ayudar a subir el cuestón de la entrada de la casa (que me cuesta hasta a mi), que te da un abrazo y mil besos o que, de repente, se enfada y no hay quien le agarre o le convenza; que después de horas de logopedia escucha a Jennifer López y de repente dice «mamá»; que ya se lava los dientes, pero que no puede vivir sin su bibi.

Es un pequeñajo que saluda, que llama a la gente por su nombre, que en apenas un año ha pasado de no levantar el culo de la colchoneta a pasearse de acá para allá como si le hubieran dado cuerda.

Porque, vamos a ver, a veces viene darse cuenta de que uno, dentro de sus posibilidades, lo está haciendo tan bien que consigue que, dentro de lo que cabe, su hijo se sienta feliz y capaz.

Y también viene bien darse cuenta de que, puede que poca puede que mucha, pero te rodea gente maravillosa que no ve a Duchenne, que sólo ve a Pablo. Gracias por hacerlo todo más fácil.

 

 

Semana 52, mes 12, año 1

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«Hoy empieza el resto de nuestra vida. Hoy comenzamos a desafiar a Duchenne.»

Así acababa nuestra primera entrada en este blog, pocos días después de que nos dieran el diagnóstico de Pablo, hace un año ya.

Ha sido un año muy difícil, un año de aprendizaje, de lucha y de esperanza en el que hemos conseguido mirar a Duchenne a los ojos con miedo pero con valentía.

Hemos aprendido muchísimas cosas sobre ciencia y medicina, sobre solidaridad y compromiso, sobre amor y amistad.

Hemos conocido a mucha gente: gente luchadora que nos ha dado su ejemplo sobre cómo hacer las cosas; gente cariñosa y solidaria que, a veces sin saberlo, nos ayuda a levantarnos cada día y seguir luchando; gente que sin ni saber quiénes somos nos ha abierto su corazón.

Nos hemos emocionado viendo a Pablo echarse a andar, empezar a hablar, caerse y levantarse, bailar, cantar, reír.

Hemos hablado en la tele, en la radio, en los periódicos, hemos abierto una ventana a nuestra vida con un único objetivo: acabar con Duchenne.

Hemos escuchado palabras de aliento y esperanza hablando de los próximos tratamientos que han sustituido a la fatídica frase «su hijo tiene Distrofia Muscular de Duchenne».

Pero no todo ha sido bonito. También ha sido un año de lágrimas al ver que nuestro hijo no es igual al resto ni lleva el mismo ritmo, un año de nervios y noches sin dormir.

Un año en el que, a pesar de todo, nos hemos sentido solos e incomprendidos, porque no todo el mundo entiende con lo que tenemos que vivir cada día. Porque a veces lo que quieres oír no es: ya veréis como va a salir algo, sed fuertes; sino: menuda hija de puta que es la vida, llorad hasta que lo saquéis todo.

Hemos discutido, hemos gritado, hemos perdido mucha gente por el camino.

Nos hemos tenido que acostumbrar a una nueva rutina que no hemos elegido nosotros. Se nos ha olvidado eso de la realización personal, porque la única realización que nos cabe es que Pablo pueda llegar a vivir como otros niños, como otros chicos, como otros hombres.

Pero, sobre todo, nos hemos conocido a nosotros mismos, somos conscientes de lo que somos capaces, hemos aprendido que con la mitad de sueldo también se puede vivir, que lo que importa no vale mucho (aunque algunas cosas cuestan demasiado), que la felicidad es sencilla y que vida no hay más que una.

Aún nos quedan cosas por vivir, caminos por los que andar, momentos que disfrutar y que llorar…pero siempre con la esperanza como única bandera.

Un año, el primero, un día 16.11 que nunca podremos olvidar.

Gracias todos los que permanecéis con nosotros, a los que os habéis unido a nuestra familia, a los que sacáis un momento para mandarnos fuerza y esperanza, a los que nos seguís en nuestro día a día, a los que nos llamáis de repente; en resumen, a los que nos ayudáis a seguir viviendo.

Duchenne, te lo repito, no sabes con quien has ido a meterte.

 

 

 

 

Semana 51: reflexiones de un Duchenne-Papi

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Hola, hoy me toca a mi escribir, Chris, que hace mucho que no escribo.

Quiero aprovechar esta oportunidad para contaros un poco la vida desde mi punto de vista; ya conocéis a fondo el punto de vista de Nuria así que hoy os cuento yo un poco.

Pues como ya sabéis, yo voy todos los días a trabajar, salgo de casa a las 8 de la mañana y antes de las 6 de la tarde no aparezco aquí. Con lo cual me pierdo casi todo lo que significa el día a día de Pablo, la fisioterapia, la piscina, la guarde… Pocas veces puedo llevarle yo, cuando hay fiesta en Gibraltar y en España no o cuando estoy de vacaciones.

Pero no pasar el día con Pablo no significa que no piense en él. Utilizo cada segundo que tengo para hablar con Nuria por el Whatssap para que me cuente de los progresos que hace en la terapia, o que se ha quedado llorando en la guarde porque echa de menos a su mami.

Disfruto mucho de estos momentos, me encanta enterarme de lo que hace, lo visualizo cuando miro la pantalla, y siempre me hace sonreír.

Lo que no disfruto tanto es el camino al trabajo… Solo en la moto, sin música para distraerse, sin nadie con que hablar, muchas veces no puedo evitar los malos pensamientos. Se me hace un nudo en el estómago al pensar que mi niño, mi sol, mi pequeño gorrioncillo, tiene una enfermedad tan mala. Y no os lo perdáis, la mayoría del camino tengo unas vistas al mar que lo flipas, muchos días se ve África que parece que la puedes tocar con la mano. Nada de eso tiene importancia cuando se te cuela una memoria de como intenta subirse a la cama, pero no puede, por mucho que lo intente… y pensar que siempre le va a costar, aunque se cure, nunca va a poder jugar al baloncesto o al fútbol como su papa o como su chache.

Pero luego pienso en las lineas de investigación que hay abiertas, en la vida que podrá llevar (aunque sea sin fútbol ni baloncesto) si llega la cura a tiempo, y sólo pienso en lo que puedo hacer para mantenerle lo mejor posible, para que la perdida de masa muscular sea lo menos posible. Y por eso merece la pena luchar todos los días… Que nunca podemos perder la fe en la ciencia, estamos tan cerca!

 

Semana 50: Duchenne sin abuelos

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La figura de los abuelos es algo que no puede ser sustituido por nada. Cuidan, consienten, sostienen, miman, ayudan, reconfortan. Cocinan cosas ricas, te llevan a sitios chulos, te dejan hacer cosas que no te dejan los padres, te compran chuches y todo lo que quieres…

Para los nietos es genial tener abuelos, pero para los padres es vital contar con la ayuda de los abuelos.

Cuando tus hijos están sanos y no hay mayores problemas en la casa su presencia es importante, pero cuando tienes un hijo con una enfermedad como Duchenne, su presencia se hace clave.

Quizá cuando los tienes a tu lado no te das tanta cuenta, pero cuando no están contigo les echas mucho de menos.

En primer lugar, por la cantidad de veces que te salvan el culo: acompañarte al médico, llevar al niño a la terapia cuando tienes fiebre, hacerte la comida mientras vas del fisio a la guarde y luego a la hidroterapia.

En segundo lugar, por la de posibilidades que se te abren con la ayuda que te ofrecen: seguir trabajando, ir al cine, ir a la peluquería, ir al banco sin correr, poder tener un mal día de esos en los que no te apetece salir de la cama de la pena.

Y en último lugar, porque ellos no sólo se preocupan de los nietos, se preocupan también de los hijos. Ellos saben cuando estás mal y te entienden y se paran a preguntarte a ti y a hablar de ti y quieren saber como estás tú, y eso es algo que pocas personas hacen. Y te puedes abrir a ellos tal cual eres porque nunca te van a juzgar, porque sabes que van a estar ahí siempre para defenderte a capa y espada, como hacemos nosotros con nuestros hijos.

Tener unos padres que están a tu lado cuando lo necesitas es sensacional. Aunque no lo veamos en el momento; todos sabemos las preocupaciones que nos quitan y la de veces que nos salvan el culo.

Yo lo sé porque tenía una madre así. Una de esas que consentían a los nietos lo que nunca que consintió a ti, que te llamaban todos los días aunque te acabaran de ver, que se presentaba con croquetas cuando no tenías cena y encima sabía, con mirarte, si pasaba algo.