Semana 13: la importancia del diagnóstico

Cada semana que pasa Pablo avanza un poquito más. Da gusto verle caminar arriba y abajo con el correpasillos o ver como permanecer más de 15 minutos boca abajo sosteniéndose con los brazos o como se quiere vestir solo… es increíble como cambia cada día.

Son avances que todos los niños van haciendo poco a poco y ni siquiera nos damos cuenta.

Yo recuerdo cuando Héctor sujetó la cabeza solo o cuando dio su primeros pasos sin agarrarse, pero no sé con exactitud cuándo comenzó a andar agarrado a la mesa o cuando empezó a levantarse sin ayuda o en qué momento se bajó del sofá solo por primera vez; eran partes de un proceso natural. No había ningún problema, todo iba bien; para qué preocuparse.

Pero con Pablo es distinto y fue distinto desde el principio.

Él no sujetó la cabeza, apenas medio segundo boca abajo y lloraba, no se daba la vuelta en la cuna, no gateaba, no se levantaba solo, no se ponía de pié… no hacía lo que se podía esperar de un bebe en el momento que se esperaba.

Lo peor era que la que en ese momento era nuestra pediatra no nos hacía caso, no le daba importancia al hecho de que no fuera capaz de sostener la cabeza o sentarse solo. Desde el 4 mes, cada vez que entrabamos en su consulta le preguntábamos qué le parecía la evolución de Pablo nos respondía los mismo: “Es normal. Cada niño lleva un ritmo” “Es que las madres os agobiáis enseguida”. Hasta los 15 meses, cuando Pablo no era capaz de estar de pié, ni de darse la vuelta, ni de levantarse, nos dijeron: “El niño está perfectamente”.

Menos mal que al día siguiente fuimos a otro médico que nos puso sobre alerta de que algo no iba bien y 10 días después conocimos a Laura, la que hoy es su pediatra y a la que debemos tantas cosas.

Desde el primer día que entramos en su consulta nos dio importancia, prestó atención a Pablo y a su evolución y nos mandó que le hiciéramos un análisis para ver los niveles de CK. 7 días después Laura nos llamó a su consulta para darnos los resultados; la CK era de 13.100, cuando no debería pasar de 250….

Salimos de su consulta con una cita para Atención Temprana, con otra para el neurólogo y con otra para el rehabilitador.

Aun no sabíamos que le pasaba a Pablo, pero había que ponerse manos a la obra ya mismo porque había algo que no era normal.

Ese fue el primer día del resto de nuestra vidas…

En cuatro meses, desde julio a octubre, a Pablo le habían repetido el análisis, hecho un electromiograma y, gracias a que estuvo ingresado en el Costa del Sol por una neumonía, le hicieron la prueba genética y un electrocardiograma.

Y, además, empezó a mantenerse de pié gracias a la Atención temprana. Y eso antes del 16 de noviembre, que nos dieron el diagnóstico definitivo.

Es verdad que somos unos afortunados, que con menos de dos años sepamos que Pablo tiene Duchenne y que le estén tratando con fisio, logopedia y piscina es maravilloso; pero siempre nos queda un cierto remordimiento porque podíamos haberlo sabido antes, porque deberíamos haberle cambiado de pediatra, porque deberíamos haber pedido más pruebas; porque de haberlo sabido antes Pablo ya estaría andando y corriendo… no sé…

Desde luego creemos que los médicos deberían prestar un poco más de atención a determinadas señales y analizar parámetros irregulares para detectar que algo no funciona bien… y si no hubiéramos sido unos “padres histéricos” ¿qué hubiera pasado?…

Más allá del dolor de saber que nuestro pequeño Pablo tiene Duchenne, sabemos qué hacer para cuidarle mejor y sabemos contra qué luchamos. Hemos tenido suerte.

Para terminar y como es San Valentín, queremos mandar muchos besos a los que, atendiendo a nuestra petición de ayuda de la semana pasada, se han preocupado por nosotros y nos han demostrado que están y van a estar a nuestro lado siempre que haga falta. Es verdad que cuesta pedir ayuda, pero merece la pena hacerlo ❤

3 comentarios sobre “Semana 13: la importancia del diagnóstico

  1. Es cierto que, dentro de todo, sois afortunados, primero por tener ese niño tan precioso, simpático, inteligente, segundo porque afortunadamente, como bien dices, os habéis puesto manos a la obra para intentar aminorar su padecimiento y lo que no es menos importante, porque habéis tenido la suerte de dar con los facultativos idóneos, aunque lamentablemente la primera quizá podría estar ejerciendo en otro oficio que supiera hacer ya que el que está haciendo es excesivamente importante “la salud de los bebés” y no lo sabe realizar. No hay que olvidar lo extraordinarios que sois vosotros dos y la forma tan admirable con que lo estáis llevando. Confiar que pronto saldrá de las investigaciones la cura total para nuestro angelito precioso. Estoy segura.

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  2. Nosotros también fuimos afortunados en el diagnóstico. Un mes antes de que nuestro pequeño cumpliera 2 años supimos que tenia Duchenne. Ya habiamos empezado con fisio el mes anterior. El empezó a caminar a los 14 meses, nosotros lo poniamos de pie, no sabia levantarse solo, se pasaba las horas en cuclillas para poder hacer cosas, ya que, si no se quedaba sentado en el suelo o tumbado hasta que alguien le ofrecia ayuda. Fue por un cúmulo de cosas que descubrimos lo que realmente tenia nuestro peque… afortunados como vosotros de poder afrontar la enfermedad, de saber como hacerlo y de tener el apoyo de muchos amigos. TE GANAREMOS DUCHENNE!!!!

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