Semana 12: círculo de confianza

Esta semana ha sido fantástica en cuanto a avances. Pablo ha conseguido andar hacia delante apoyado solo en un correpasillos, lo cual fue muy emocionante. Aún lloro de alegría cuando lo pienso 🙂 Ha conseguido pronunciar la m y la b; empieza a darse la vuelta completa cuando está tumbado; ya no quiere ir en carrito, sólo andando, y siempre que ve una pelota se lanza a por ella, a ver si mete gol.

Pero, en otros aspectos, ha sido bastante dura.

Empezó la semana con la suspensión de uno de los ensayos clínicos porque el medicamento, tadalafilo, no estaba teniendo los efectos deseados y acabó con la noticia del fallecimiento de un chaval que participaba en el ensayo del HT-100 de Akashi Therapeutics. La verdad es que, aunque no perdemos la esperanza en ningún caso, estas noticias llegan como golpes bajos y duelen mucho.

Psicológicamente hablando también ha sido complicada.

Hace una semana nos dijeron que pensáramos en 5 personas con las que siempre pudiéramos contar, que pensaran por nosotros cuando no pudiéramos pensar, que se hicieran cargo de la situación cuando nos hundiéramos, que nos levantaran cuando nos costara salir, que nos pudieran dar una tregua cuando necesitáramos salir y llorar, que organizaran los eventos por nosotros, que estuvieran siempre disponibles y lo cierto es que nos está costando pensar en candidatos.

¿Voluntarios? 😉

No es que estemos solos en el mundo, vamos a ver, pero en nuestro caso es muy difícil por varias razones:

  • Llevamos poco tiempo viviendo en Andalucía y establecer este tipo de relaciones lleva mucho tiempo.
  • Chris tiene toda su familia a 2.500 kilómetros de distancia.
  • Yo no tengo hermanos, ni padres y la poca familia que me queda también está lejos.
  • Los amigos tienen una vida propia con sus familias y sus problemas.

Además, en ocasiones, es un poco complicado que la gente entienda que, a día de hoy, los “afectados” por Duchenne somos nosotros y no Pablo. Sí, suena extraño, pero os lo voy a explicar.

Para Pablo Duchenne no es nada, en su cabeza no existe la limitación, la enfermedad no tiene significado. Él tiene todo lo que necesita en el mundo, todos le quieren y le cuidan, aún no sabe que le pasa o qué le va a pasar. Como dijo el neurólogo, el cardiólogo, el neumólogo y la rehabilitadora, Pablo no necesita más que fisioterapia.

Como ya hemos dicho millones de veces, es un niño muy feliz.

Los que somos conscientes de todo somos nosotros. Los que necesitamos atención médica o psicológica mas bien, somos nosotros y sentimos que sólo lo entienden los demás padres de niños con Duchenne.

Supongo que tampoco es que nosotros nos abramos mucho, pero cuando te preguntan: ¿qué tal? no vas a estar contando todo; respondes bien y punto. O cuando te dicen: “si necesitan ayuda me dices” agradeces la atención pero no vas a estar llamando o pidiendo cada vez, porque necesitas ayuda cada día.

……

Queremos acabar esta semana denunciando de nuevo la injusticia que se está produciendo en Aragón, donde aún están Sergio, Carlos y Mario esperando que les den el medicamento que necesitan para frenar a Duchenne.

Por favor #AtalurenYaEnAragon

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