Mes: abril 2018

Excursión

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Por fin ha llegado unos de los días más esperados, y temidos, desde que Pablo empezó el cole: la primera excursión larga solo.

Bueno, con sus profes, sus compis, la PT, auxiliar y demás equipo del cole….pero sin nuestra vigilancia. Y, que queréis que os diga, nos da miedo.

A ver, no es un miedo gordo, es un miedillo que da vértigo, que encoge un poco el estómago y que da un poquito de respeto.

Y no es porque sea muy pequeño, porque su hermano mayor se fue un día entero a un granja escuela con 4 y volvió feliz de la vida; es miedo porque tiene Duchenne, sin más.

De repente se te llena la cabeza de «y sís» y de «ahí, madre» y piensas «no le dejó solo ni de broma».

Luego su seño te dice que van a ir acompañados de monitores y cuidadoras, que se llevan el carrito y que no pasa nada.

Y luego empiezas a darte cuenta de que no dejas de hablar de que quieres que sea independiente, autosuficiente, que sea uno más y que disfrute de la vida y, a la primera de cambio, te tiemblan las piernas

Así que, decides dejar tu miedo y tus pensamientos y pensar en él y en su felicidad.

Creo que hablaremos con su seño y le diremos que irá.

Luego compraremos un caja de tila para pasar mejor el día esperando y listo 😉

Besos

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Hay cosas que dan luz a la vida, cosas como los besos.

Y es que creo que sin besos sería imposible vivir. Junto con los abrazos, pocas cosas hay más reconfortantes en los malos momentos, cuando los problemas te sobrepasan y no sabes por donde tirar. Te dan un beso y un abrazo y te reinician.

Pablo es muy besucón, le gusta mucho que le den besos y, desde bien pequeño, ponía la cara para recibir los besos de los demás; pero es que ahora, que ha aprendido a darlos, no hacemos más que pedírselos a él…y no os creáis que le cuesta mucho darlos, al revés.

Él no da besos a todo el mundo, ni tiene porqué; pero sí da besos a sus amigos, a sus amigas, a sus seños, a sus terapeutas, a su chache, a nosotros. Es probable que antes nos haya dado un guantazo, nos haya apretado fuerte porque se ha puesto nervioso o nos haya dado un grito, pero sabe que un beso y un «perdona» arregla mucho de lo que hace.

También da besos de buenos días, de buenas noches, besos de alegría, besos cuando te ve triste, acompañado de un «no llores» o cuando te duele algo, junto con un «No pasa nada».

Son besos que te ayudan a seguir cuando tienes un mal día, cuando ves que la administración no responde, cuando ves síntomas de Duchenne, cuando los medicis no te entienden, cuando has pasado el día regañando o cuando el mundo te pesa sin más.

Y es que nosotros somos muy besucones, porque aunque los besos no arreglen el problema, te arreglan a ti para afrontarlo.

Así que hoy Día Internacional del Beso y todos los días, besemos a los que queremos y aprendamos a pedir los besos que necesitamos.

Azul

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Dice mi mami que muchas veces le gustaría que la gente viera el mundo con mis ojos, porque para mí todas las personas son iguales. Para mí nadie tiene ninguna discapacidad, ni retraso del lenguaje, ni ninguna condición de esas que dice la gente que nos hacen diferentes.

Y digo yo ¿y es que todo el mundo no lo ve así? A ver, claro que yo veo que la gente tienen cosas diferentes. Hay niñas, niños, altos, bajos, rubios, morenos, con ojos azules, marrones, verdes, hay gente con la piel más clara otros más oscura…pero es que si no ¿cómo nos íbamos a diferenciar unos de otros?

Yo sé que en el cole no todos tenemos los mismos gustos ni vamos todos a las mismas clases, hay algunos que van a clase de religión y otros vamos con una profe diferente de vez en cuando.

Yo a veces voy con uno de mis mejores amigos a otra clase y hacemos muchas cosas.

Yo creo que es uno de mis mejores amigos. Los dos jugamos, nos saludamos cuando nos vemos por la mañana, nos sonreímos, yo a veces le doy besos, él no habla pero yo le entiendo y él a mi, que es lo importante, yo no corro pero me encanta verle de acá para allá.

Los dos nos llevamos muy bien, coincidimos en muchos sitios…lo malo es que vamos a clases distintas y eso no me gusta nada. A mi me encantaría ir con él porque es genial.

Por lo visto mi amigo tiene una condición que se llama autis… no sé que, pero yo no sé qué es eso, creo que es algo que le hace supermolon. Tendré que preguntarle cuando sea más mayor para enterarme bien de qué es.

De momento, yo seguiré viendo a todos iguales y me encantaría que todos empezaran a ver a los demás como hago yo.

Hoy, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, queremos ayudar a que todos abran los ojos y vean más allá, como hace Pablo.