Semana 86: el primer año caminando

Esta semana ha hecho un año que Pablo empezó a andar, un año entero que parece que ha volado y en el que nos han pasado muchas pequeñas cosas, de esas que pasan poco a poco sin que te des cuenta, pero que pasan.

En este año Pablo es otro niño, es más fuerte, está más espabilado, le ha cambiado hasta la expresión de la cara. Ahora es un pillo, un terremoto de 3 años y medio que quiere correr, que da patadas al balón, que se levanta solo de la cama, que sienta en una silla y se pone de pié solo, que se agacha a coger las cosas del suelo (agarrado de una mano), que intenta subir escaleras, mantiene el equilibro sin problemas y si se cae es porque siempre le gusta ir a por todo el camino más difícil.

Está consiguiendo dejar el pañal, responde cuando le preguntas, sabe la diferencia entre sí y no, ha ampliado su repertorio musical en tres idiomas, ha mejorado en memoria, en vocabulario, en decisión, en genio.

Nos está midiendo, tiene rabietas sin parar, dice lo que quiere y lo que no, sigue poniendo cara del gato de Shrek cuando lo necesita, pero también da besos y abrazos a otros niños, está empezando a obedecer; está forjando su carácter.

Es cierto, para que nos vamos a engañar, que aún le queda camino que recorrer y que comparado con otros niños de 3 años se le nota desfase madurativo y motórico, que al fin y al cabo Duchenne no se ha ido, pero sí se nota un avance muy notable fruto únicamente del duro trabajo de cada día.

Fruto de la fuerza de las terapeutas que nos acompañan cada día, de los médicos con los que nos hemos ido encontrando  y fruto de la lucha en casa, del empuje personal, de la constancia y de no rendirse ni en los peores momentos, que malos momentos también ha habido unos cuantos.

Y es que, como tantas veces he leído, se puede llorar hasta que se parta el alma, pero lo que no se puede es rendirse jamás.

Sea como sea, Pablo tiene que aprender que con constancia todo se consigue, que uno siempre tiene que tirar hacia delante, que hay que esforzarse para llegar más lejos, que la vida es dura pero que nosotros podemos ponerle una sonrisa.

 

 

 

Semana 84 y media: cortis, por favor

Hemos empezado julio de hospitales, porque estamos empezando a plantearnos la posibilidad de que Pablo comience dentro de poco a tomar corticoides, que es lo único que a día de hoy está probado que ayuda a ganar tiempo a Duchenne y le están viendo otros médicos y haciendo más pruebas.

No es un tratamiento ni una cura ¡ojalá lo fuera! pero es un medicamento que ayuda a que nuestros niños ganen unos pocos años de fortaleza.

Lo único malo es que tienen efectos secundarios en la toma prolongada y que Pablo no deja de tener 3 años, así que afrontar un tratamiento con cortis da vértigo.

Antes de seguir, quiero hacer hincapié en dos cosas: una, desde el primer momento estamos absolutamente convencidos de la necesidad de que Pablo tome corticoides en cuanto sea posible, de hecho estamos contando las semanas; y dos, para nosotros el efecto primario es el más importante de todos.

Pero aún así, a pesar de estar totalmente a favor, de contar con toda la información, de observar las diferencias entre afectados que han tomado cortis y lo que no, de haber leído todos los estudios relativos a las bondades de tomar cortis, de que se acaba de publicar un estudio que dice que cuanto antes se tomen mejor van y que pone de manifiesto los beneficios en cuanto a años de marcha, mantenimiento de la fuerza reducción de operaciones de espalda, etc., no deja de dar vértigo.

A pesar de entrar cada vez en la consulta de los neurólogos con el ansia de que digan, adelante con los cortis para que Pablo mejore, y aunque cada vez que te dicen que no que aún es pronto porque sigue avanzando, da vértigo.

Da vértigo porque es un paso más, porque cada pastilla recuerda cada día el porqué de la necesidad, porque es un niño y los niños no deberían tomar medicinas, porque nuestro niño no debería tomar medicinas….pero nuestro niño lo necesita y estamos deseando saltar al vacío, con vértigo y todo.

Porque lo importante no es nuestro vértigo, porque lo importante es que Pablo sea capaz de llegar un poquito más lejos.

Ahora serán los cortis, mañana serán las férulas, pasado, ojalá, será un ensayo y quizá, puede ser que, traspasado mañana, será el tratamiento que le de años de sueños cumplidos.

 

 

 

 

 

Semana 83: pero ¿por qué?

Llevamos una semana bastante regular, estamos muy cansados y no nos sentimos muy fuertes.

La mente lleva unos días que viaja sola y nos cuesta hacerla volver.

No es que Pablo no vaya bien, porque hemos estado en varias revisiones de las que hemos salido muy contentos con la evolución de nuestro guerrero. Fijaos si esta bien que el otro día se escapó corriendo (bueno andando muy rápido) y durante un momento se perdió.

No es que no estemos contentos, porque han empezado las vacaciones del chache y estamos toda la familia junta. A pesar de los madrugones y las terapias de Pablo, nuestro ritmo es totalmente diferente.

No es que no luchemos por encontrar un tratamiento para Duchenne, porque estamos vendiendo merchandising, estamos planificando eventos y estamos consiguiendo apariciones en prensa para la Asociación. Porque aunque no pueda trabajar fuera, para algo una se ha pasado más de media vida desarrollando una profesión.

No es que la vida nos vaya peor que otras veces, es solo que hay momentos en los que uno se da cuenta lo que tiene encima.

Vuelve el miedo y se da uno cuenta de que Duchenne mata, que no es algo liviano y trivial, como nuestra mente intenta creer.

Vuelve la sensación de impotencia, porque queremos que Pablo se cure ya, que se vaya Duchenne ya, que se acabe la lucha contra los molinos de una santa vez.

Y vuelve la sinrazón de sentir felicidad y pena al mismo tiempo, vuelve la esperanza y desesperación, de que pase el tiempo para que Pablo evolucione pero que a la vez se pare para que nos de tiempo a encontrar una cura; vuelve la ansiedad por tener que ir con tu hijo de tres años al hospital una y otra vez; vuelve el insomnio, las lágrimas y la angustia… y entonces es cuando ya la mente se ha ido y se ha llevado el pragmatismo y la razón.

Porque, por mucho que la mente te diga «sigue, que hay esperanza, que llegas, que lo importate es el día a día, que lo que cuenta es lo que se vive»… el corazón te dice: pero ¿por qué?