Semana 30: por qué decidimos contar que nuestro hijo tiene Duchenne

Todos podemos sentirnos solos alguna vez en la vida por razones muy diversas: cuando perdemos a un ser querido, cuando nos separamos, cuando alguien nos decepciona, cuando luchamos por algo y nadie nos apoya, cuando sentimos pena y nadie nos entiende, cuando tenemos un problema y no tenemos a nadie que nos escuche…

El día que nos dieron el diagnóstico de Pablo nosotros nos sentimos muy solos porque sentimos que nadie nos iba a entender, que no íbamos a soportar el dolor y que nadie nos iba a poder ayudar.

logo_duchennePero hicimos caso al neurólogo y nos pusimos en contacto con Duchenne Parent Project España nada más llegar a casa y descubrimos que hay mucha gente que pasa por lo mismo y que entiende nuestros temores, nuestras lagrimas, nuestras alegrías y nuestras emociones.

 

wp-1462140920749.jpgNuestra segunda llamada fue para comunicarlo a la fisio de Pablo, que enseguida se lanzó a ayudarnos y apoyarnos en todo, adaptando sus terapias y cuidados a la DMD. Con Rosa llegó el apoyo de todo Aprona. Conocimos a más terapeutas que ofrecen a Pablo un tratamiento global: a Ana, a Cristina, a Delia, a David… un equipo completo que vela por nuestro Pablete y que le hacen avanzar cada día.

Luego, después de pensar un poco, pasamos a lo más difícil: llamar a la familia y a los amigos (bueno, la verdad que para nosotros son lo mismo). Es lo más difícil porque no sabes si te van a entender, si te van a apoyar, si van a sufrir mucho o si te van a ignorar. Y la cosa es que encuentras de todo pero la mayoría te apoya y te entiende. Alguno se ha quedado por el camino porque ni nos ha entendido ni se ha molestarlo en hacerlo, pero los de siempre siguen estando y hemos retomado muchos contactos.

Otra cosa que hicimos fue decir a Héctor que su hermano estaba enfermo, sin dramas ni llantos y siempre con la perspectiva de que Pablo se va a curar. Y lo hicimos porque él no dejaba de preguntar qué le pasaba a su hermano y estaba muy preocupado por él. El caso es que nadie lo ha comprendido tan bien como él.

Por último, decidimos hacerlo público; porque no se puede luchar para acabar con Duchenne si lo guardamos como un secreto… es imposible montar un evento para recaudar dinero o asistir a una jornada o contactar con una persona popular o reivindicar mejoras o solicitar ayudas en el colegio o en la guardería sin dar a conocer la enfermedad. Y la respuesta es increíble, los apoyos que recibes de gente que no conoces y que contacta contigo para echarte una mano te hace volver a confiar en el ser humano. Claro que hay de todo, pero desde luego los que te ofrecen ayuda son tantos que compensa todo lo demás.

Es verdad que, aún así hay momentos en la vida en los que te sientes solo, pero siempre, cuando peor te sientes encuentras una sonrisa, un mensaje, un whatsapp, una llamada, alguien que, a veces sin saberlo, te alegra el día y te saca de ese momento de soledad.

Hablar de Duchenne nos ha aportado, además, normalidad. Ha convertido la enfermedad de Pablo en algo común y cotidiano, algo que hay que llevar encima, queramos o no; ha pasado a ser parte de la rutina diaria y eso es lo que a nosotros nos da la vida y, también, lo que hace que Pablo sea un niño tan feliz.

 

 

 

7 comentarios sobre “Semana 30: por qué decidimos contar que nuestro hijo tiene Duchenne

  1. Os entiendo perfectamente, mi nieto pequeño padece esta enfermedad. Cuando nos dieron el diagnóstico,se junto el cielo con la tierra, y fue enorme el dolor y la desesperación. Hoy tenemos mucha esperanza en los avances y confiamos en que pronto esto se quede en una pesadilla.Nuestros niños nos necesitan mucho, y entre todos vamos a conseguir que sean muy felices y derrotar esta enfermedad.

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    1. Hola Ángeles, muchas gracias por escribirnos 😃. Te digo lo mismo que a Pilar, me gusta muchísimo hablar con vosotros, las abuelas y abuelos de nuestros niños que muchas veces, desde el dolor que supone tener un nieto con Duchenne, servís de apoyo imprescindible para las familias. Como ya he contado mi madre murió hace muy poco y echo mucho de menos su fuerza. Muchísima fuerza Ángeles. Vamos a acabar con Duchenne y a hacer que nuestros niños sean muy felices. Un abrazo muy fuerte!!

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  2. El dia que diagnosticaron a mi nieto Javier,fue el peor dia en la vida de mis hijos y en la mia.Al principio crees que el mundo se acaba,poco a poco vas asumiendo lo que pasa.Mi hija mayor,y tía de Javier se enteró de que había un congreso nacional en Sevilla y allí nos fui mos ambas;sus padres no vinieron xq Javier tenía tres añitosvy su hermana Aitana era un bebé de tres meses .Fueron tres días terribles;pero el último día dieron una charla dos neurólogos de San Joan de Dios y empezamos a ver un rallito de esperanza.Conocimos a una pareja de cerca de donde vivimos y se pusieron en contacto,al poco se creo la asociación Estoy segura que la medicación de nuestros niños está cerca y llegará un día que está terriblemente enfermedades será un mal recuerdo

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    1. Muchas gracias Pilar por contarnos tu historia. Me encanta hablar con abuelas y abuelos de nuestros niños, que son unos auténticos guerreros. Estais ahí para ayudar y apoyar a los hijos y para cuidar y luchar por los nietos. Sois increíbles. Para los hijos debe ser difícil contaros algo así de tremendo, la verdad, pero sois un apoyo muy importante. En mi caso mi madre falleció 6 meses antes del diagnóstico de Pablo y aunque mucha gente me ha dicho que menos mal porque así no ha sufrido la enfermedad de Pablo, yo sé que siendo como era ella hubiera peleado más que yo. La echo de menos cada día para llegar a donde nosotros no llegamos. Yo también estoy segura de que juntos acabaremos con Duchenne. Un abrazo muy fuerte Pilar.

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  3. El día que diagnosticaron a mi niño me quedé tildado unos minutos, pero solo unos minutos porque pronto me cargué al hombro todo y hasta hoy seguimos juntos. Es mi amigo, mi compañero, el amor de mi vida, solo le pedí a Dios que me permita vivir lo suficiente para servirle y ayudarlo en todo…
    Después hay muchas cosas que no contibuyen, grupos de “autoayuda” (entre comillas) que antes de asesorarte en algo te piden todos los datos del niño… vaya, por una consulta todos los datos personales??? Pero no viene al caso, en fín, siempre hay personas que están especulando . Vivimos en una ciudad en donde no existen terapeutas, piletas climatizadas ni especialistas que conozcan del tema. La mayor terapia es el amor, la fuerza y el empuje que le ponemos día a día.
    Ya.ya.ya, y la seguimos remando juntos…. y por favor, no pregunten de donde somos y que les cuente más de nosotros….mi niño tiene 17 años…suerte a todos y feliz día.

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  4. Muchísimas gracias por escribirnos. Tienes razón no podemos quedarnos mucho tiempo pensando en la desgracia, hay que luchar mucho cada día y nadie es quien para especular sobre nada. Mucha fuerza para seguir luchando!! Un fuerte abrazo

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