Semana 2: de luces y sombras

En esta segunda semana con Duchenne nuestra vida se va adaptando y amoldando a las necesidades que ahora mismo nos están surgiendo.

Estamos aprendiendo tanto que hemos incorporado a nuestro lenguaje diario palabras como genética, exón, distrofina y utrofina; es como si lleváramos leyendo sobre ello años.

Aún nos estamos haciendo a la idea de que nuestro Pablete tiene una enfermedad para la que todavía no hay cura y que podría reducir de forma drástica su esperanza de vida si nadie encuentra un remedio a tiempo.

Tenemos pánico al tiempo, vivimos con ansiedad cada día y con pesadillas cada noche. A veces sentimos que alguien nos está apretando el corazón muy fuerte y no nos deja respirar. Seguimos llorando cuando pensamos en el futuro y hemos pedido ayuda profesional para que nos enseñen como afrontar que nuestro pequeño tiene DMD.

A Chris le ha costado mucho volver a trabajar con normalidad, de hecho hasta el viernes no fue capaz. Menos mal que en su empresa han tomado conciencia al segundo de la situación y le han permitido tomarse su tiempo para afrontar la realidad y hacerse con la situación.

Yo apenas he cosido esta semana, no he tenido fuerzas, y el miércoles dejé mi trabajo en la oficina para poder dedicar a Pablo todo el tiempo posible y tener también tiempo para Héctor y sus necesidades.

Mucha gente me ha preguntado si realmente me siento bien dejando el trabajo y yo ni siquiera lo he pensado un segundo, me siento mejor así. A lo largo de estos 40 años la vida me ha enseñado lo que realmente importa y, de corazón, no hay nada que merezca tanto la pena.

Ver que Pablo es feliz nos da mucha fuerza y nos permite luchar por ofrecerle una vida plena y completa.

Sigue con terapia tres veces a la semana con super Rosa, con quien cada día consigue un logro más; esta semana ya va caminando agarrado a la mesa, se columpia, se tira él por el tobogán y ya come solo.

Aunque no para de hablar en un lenguaje que nadie entiende, propio de un niño que se está educando en un entorno bilingüe, hemos incorporado a la rutina de Pablo una sesión de logopedia en Aprona, porque toda ayuda es buena. Además, a partir del próximo miércoles, comenzará a hacer fisioterapia con caballos para reforzar el tronco y pasarlo bien.

Tenemos la inmensa suerte de vivir en una zona en la que la gente es muy solidaria y hay una estructura de apoyo asistencial que facilita el acceso a todas las terapias que Pablo necesita.

Esta semana también  ha servido para que nuestros amigos y familia fueran tomando conciencia de la situación y fueran configurando una red de apoyo que nos sustenta. Somos como una pandilla de superheroes donde cada uno, de forma inconsciente, va asumiendo un papel y desarrollando un superpoder.

En cuanto pasemos a la fase de aceptación tendremos que reunirnos todos en el cuartel general para organizar un plan de acción contra Duchenne.

Hasta la semana que viene.

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