Cuando pegar es un modo de expresarse

Recuerdo la primera vez que llegó mi hijo mayor a casa con una nota en la que decía que se había peleado con un compañero. Fue en la guardería. Recuerdo que le dijimos que eso no se hacía, que no se pegaba, y que siempre se podían solucionar los problemas hablando. Creo que se pegó con el mismo compañero una vez más por un juguete y, desde entonces, no ha vuelto a pegar a nadie más, nunca más, y ya han pasado 11 años de esos dos incidentes.

Lo que no recuerdo es la primera vez que me dijeron que Pablo pegaba a sus compañeros. Creo recordar que fue al empezar el cole, pero no estoy segura porque han sido tantas las veces, que se me han ido de la cabeza.

Recuerdo que al principio intentamos hablar con él, como hicimos con su hermano, pero era como cuando mi suegro me cuenta un chiste en alemán, con esa cara de atención pero de no entender nada.

Recuerdo como comenzamos a intervenir en la cole para gestionar los arrebatos de frustración e irritabilidad que le hacían pegar a sus compañeros.

Recuerdo la primera vez que dijo «lo siento» después de pegar, sintiendo de verdad haber tenido ese arrebato que no podía controlar.

Recuerdo a los padres de sus compañeros que hablaban con nosotros para saber por qué Pablo pegaba, para saber a qué se debía; les recuerdo diciendo a sus hijos que jugaran con Pablo, porque lo hacía para llamar su atención.

Recuerdo los primeros pictogramas, la primera «cara contenta», el primer «prohibido», el primer «eso está bien»

Recuerdo el día que decidimos complementar toda la atención que recibía por parte del equipo del colegio y llevarle a un PT más, para ayudar a Pablo a gestionar la frustración, la irascibilidad, la rabia y todos los sentimientos derivados de la falta de lenguaje, de la falta de capacidades y de la propia Distrofia Muscular de Duchenne.

Siento la rabia y las lágrimas de impotencia cada vez que Pablo pegaba a alguien, siento la pena, el dolor al sentir que no estábamos avanzando nada, los enfados, las charlas que teníamos con él y que parecían no servir para nada.

Siento la alegría al escuchar por primera vez que Pablo ya no pegaba tanto, la felicidad al ver que sus compañeros del cole eran sus amigos y le querían, a pesar de todo; siento la calma al escuchar a los padres decir «no te preocupes, ya pasará»

Así que ayer, mientras leía una carta en la que nos decían que Pablo, después de 14 días en su nuevo cole, pegaba a sus nuevos compañeros todo el rato, que los padres se quejaban y que nos sentáramos a hablar con él para cambiar sus comportamiento, me rompí.

Me rompí de pena, de impotencia, de vergüenza con los otros padres, de incomprensión.

Me rompí porque es un comportamiento injustificable, porque me duele que mi hijo pegue, porque es algo que no debe hacer.

Me rompí porque Pablo es un amor, es un niño dulce, cariñoso, amable y educado, pero que cuando tiene que llamar la atención pega, cuando se siente aislado pega, cuando se siente frustrado pega; porque es un síntoma, un efecto secundario que tratamos desde hace meses, y que, de alguna forma, habíamos conseguido mitigar.

Ayer me permití romperme; hoy he cogido las piezas y me estoy recomponiendo para volver a empezar, a explicar, a tratar, a recordar teorías, a hacer todo lo que sea necesario para retomar los avances, para seguir viviendo en esa paz que Duchenne nos deja, de vez en cuando.

Nuestras expectativas y su realidad

Os voy a contar un secreto, juego fatal al fútbol, al baloncesto, al tenis… vamos que soy nula para los deportes en general. Cuando era pequeña, me sentía la más torpe, la gente se reía de lo mala que era y siempre me elegían la última. Yo me empeñaba porque era lo que todos hacían, y lo único que conseguía era sentirme fatal.

Lo que sí se me da bien es bailar, siempre se me ha dado bien, con 4 años me apunté yo sola a ballet en el colegio, sin decir nada a mi madre, porque sentía como magia. Bailar me sale solo, sin darme cuenta y disfruto como una enana. Además me libera, me hace feliz, me quita las penas; pero aún así, cuando era pequeña pensaba que era torpe.

Y con toda esta experiencia vital, a pesar de todo, cuando nos dieron el diagnóstico de Pablo lo primero que pensamos era que no iba a jugar al fútbol, ni a montar en bici, ni a correr, ni a esquiar… Presuponiendo lo que le iba a gustar y lo que no iba a poder hacer, nos sentíamos mal al pensar que nunca iba a ser como los demás, que no iba a jugar en su cole con sus amigos y un montón de penas más.

Lo que no se nos pasaba por la cabeza en ese momento es que quizá todas esas cosas no le iban a gustar o que iba a ser capaz de hacer otras miles de cosas y, lo más importante, no nos dábamos cuenta de que él iba a ser capaz de ver qué podía hacer, centrar la atención en lo que le gustaba y pasar, literalmente, de aquello que le costaba o le hacía daño.

Pero poco a poco, a medida que fuimos asumiendo el diagnóstico, que fuimos abriendo nuestra mente y dándonos cuenta de que nuestra pena era más por nuestras expectativas que por su realidad, todo fue cambiando.

Nos fuimos centrando en Pablo, le fuimos conociendo y ayudando a sacar lo máximo de él mismo. Vimos que había que dejarle desarrollar sus talentos, descubrir sus gustos y probar las cosas que le gustaba.

Y nos dimos cuenta de que nuestro papel era acompañarle en ese proceso de aprendizaje y descubrimiento, pero siempre sin condicionar.

Acompañarle sin influirle, sabiendo que va a haber cosas que no va a poder hacer, pero no quitárselas sin que él las pruebe o lo intente.

Acompañarle para reforzar su autoestima, para hacerle una persona fuerte y para ayudarle a gestionar la frustración.

Y en este proceso nos hemos dado cuenta de que él es más listo que yo cuando era pequeña.

Él sabe lo que hace bien y lo que le hace feliz y ni pierde el tiempo en cosas que le cuestan. Y si sus amigos corren, pues el corre si puede y si no, pues se va a jugar con los que no corren. Si en el parque quiere subir a algún sitio y le cuesta, se busca el modo de subir y si ya ve que a un sitio no llega o no salta, pues no va. Pero eso sí, no le faltan amigos.

Eso sí, lo que le gusta hacer, como bailar o tocar el piano, eso consigue hacerlo como sea y lo hace de manera brillante, y es un gusto ver su cara de satisfacción cuando lo hace.

No os voy a decir que no se frustra, porque es tela, o que nos guste que tenga tanto carácter como tiene… pero ver como disfruta de la vida sin complicarse, es un gusto.

Ni tampoco os voy a decir que nosotros no nos frustramos a veces, o que no nos duela ver lo que le cuestan las cosas, pero hemos aprendido que todo eso que sufrimos nosotros, él no lo sufre y que donde nosotros vemos un no, él ve un ‘vamos a ver» y que sus amigos le quieren y le van a querer igual.

Y quedándonos con eso, hemos aprendido a vivir más tranquilos y más felices.

Y yo, por otro lado, ya no intento hacer deporte, solo bailo

El cerebro Duchenne

Hay algo de lo que no se habla mucho cuando te diagnostican Duchenne, y es de la afectación cognitiva, de los problemas de conducta, de la afectación cerebral, de como la falta de distrofina incide en el cerebro. Y es algo que, sobre todo en los primeros años del diagnóstico, caracteriza a la mayor parte de los afectados por Duchenne.

Porque, aunque en el caso de Pablo los síntomas físicos eran evidentes a los pocos meses, no es lo habitual. Tengamos en cuenta que la mayor parte de los diagnósticos se hacen entre los 3 y los 5, según la literatura médica, y que los anteriores a esa edad suelen llegar por casualidad como resultado de cualquier otro problema de salud, o incluso, por alteraciones en el desarrollo cognitivo.

La cosa es que, cuando hablas con distintos afectados, con terapeutas y con médicos, todos refieren algún tipo de retraso cognitivo que se alivian en gran medida con terapia y logopedia.

En relación a esto, diversos estudios desvelan que hay una desviación estándar que muestra un cociente de inteligencia un poco por debajo de la media en pacientes con DMD y que indican que aproximadamente el 30% de los pacientes con DMD tienen un IQ por debajo de 70 (Cotton, Voudouris y Greenwood 2001; Hinton et al. 2000; Cyrulnik et al. 2007).

El perfil cognitivo además incluye problemas más específicos, como dificultad con la memoria verbal a corto plazo, memoria visuoespacial a largo plazo y fluidez verbal (Dorman et al., 1988; Bresolin et al., 1994; Pane et al., 2013; Ricotti et al., 2015), así como problemas de lectura (Billard et al. 1992; J. G. M. Hendriksen y Vles 2006).

También se observa una incidencia mayor de trastornos del desarrollo neurológico en pacientes con DMD en comparación con la población general, con estudios recientes que muestran la incidencia del trastorno por déficit de atención / hiperactividad (TDAH) del 32%, trastorno de ansiedad del 27%, trastorno del espectro autista (TEA) del 15%, epilepsia del 6,3% y trastornos obsesivo-compulsivos del 4,8% (Banihani et al. 2015; Pane et al. 2013; J.G. Hendriksen y Vles 2008; Goodwin, Muntoni y Dubowitz 1997; Hendriksen et al. 2016).

Varios estudios han mostrado mayores trastornos y deterioro cognitivo en pacientes con DMD que tienen una mutación distal en el gen de la distrofina (en exones del final) (Taylor et al. 2010; Chamova et al. 2013; Ricotti et al. 2015; Pane et al. 2013). 

La cosa es que, aunque parece que no hay muchos papeles científicos que llegan a las causas principales de este retraso y a la influencia real de la falta de distrofina en la afectación cerebral, sí es algo que se estudia y mucho en estos años, sobre todo con la mejora de la calidad de vida de los afectados y el aumento de su esperanza de vida.

El primer estudio por imagen realizado para aportar luz sobre el cerebro en pacientes con DMD fue llevado a cabo en 1980 usando una tomografía computerizada (Yoshioka et al. 1980).

En este sentido es muy interesante la tesis doctoral de Nathalie Doorenweerd de la Universidad de Leiden «The Duchenne Brain» en la que se analiza científicamente y en detalle el funcionamiento del cerebro en los afectados por la DMD y se hace un estudio empírico pormenorizado de las posibles causas de la afectación cerebral en estos pacientes. Aunque está en inglés, os dejo un link a la Tesis de Nathalie Doorenweerd por si os interesa.

También es interesante la presentación del Dr. Martínez Bermejo, jefe de neuropediatría del Hospital La Paz de Madrid, en la que se habla de las diferentes causas neurobiológicas de la afectación cognitiva en enfermedades musculares con especial mención a la DMD.

Lo que nunca podemos olvidar es que todos estos problemas que muestran los pacientes con DMD se pueden aliviar, eliminar y reducir con un abordaje terapéutico temprano y constante, tal y como se recoge en la GUÍA DE DIAGNÓSTICO Y MANEJO DE LA DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE, elaborada y publicada por TREAT NMD.

Y tampoco podemos dejar pasar que este abordaje terapéutico ha de ser reforzado a lo largo de la vida de los afectados por Duchenne en momentos como el inicio de la toma de corticoides, que pueden afectar al comportamiento y la conducta; la toma de conciencia de la propia enfermedad, que lleva consigo una gestión de la frustración, la pena, la impotencia y otros muchos sentimientos que son difíciles de gestionar por niños; la pérdida de la ambulación y otros muchos momentos cruciales que pueden afectarles a lo largo de su vida.

Y es que, por encima de la afectación muscular y todos los problemas de salud que Duchenne implica, educar niños felices, motivados, autosuficientes, independientes e integrados pasa por un buen abordaje cognitivo.