Semana 97: no es por Duchenne, pero…

Hace poco leí que después de la adaptación oficial al cole, la que nos hace adoptar nuevas rutinas y nos ayuda a acoplarnos a un sitio nuevo, llega otra que afecta a los pequeños y les puede hacer volver hacia atrás en algunos aspectos, les hace estar nerviosos y cambiar algunos aspectos de su comportamiento.

Eso es lo que nos ha pasado estas semanas.

Pablo ha tenido días muy malos con el control de esfínteres, que aunque aún no lo tiene del todo dominado, lo llevaba muy bien; ha empezado a gritar como loco e incluso pegarnos, algo que nunca había hecho, para luego pedirnos perdón; se ha vuelto irritable en momentos como cambiarse de ropa o ir a la cama, a pesar de que adora dormir; y otros pequeños detalles que nos han afectado a todos.

Yo, como madre normal y corriente, imperfecta y, muchas veces, superada por la situación y el día a día, pues no siempre he podido controlar mi frustración y he llegado a pensar que todo lo estaba haciendo mal. Nada más lejos de la realidad, claro, pero en esos momentos la realidad es muy difusa.

Pablo, como niño con un trastorno del lenguaje, no tiene modo muchas veces de expresar su rabia y lo hace gritando; además, su nivel de actividad le hace estar cansado y muchas veces ir a terapia para él es como si nosotros tuviéramos que subir una montaña después de correr un triatlón, pero a él su madre le lleva, quiera o no. 

Además, en el cole se enfrenta a un nuevo mundo de emociones, de sensaciones, un nuevo entorno, gente nueva, y aunque es un niño feliz, sus compañeros le ven como un igual y los profesionales que le cuidan y le educan no podían estar más involucrados en que Pablo sea como los demás, y está perfectamente integrado, pues es una nueva vida, sin protección, sin la presencia constante de su madre, de su familia.

Y, por supuesto, está Duchenne. 

Claro que esto les pasa a todos los niños, pero sin Duchenne quizá hablaría, controlaría el pis y la caca, no iría a terapia, ni estaría tan cansado… ni su madre estaría tan sensible.

Porque las madres y los padres y los hermanos y los abuelos y los tios nos cansamos, nos saturamos….aunque parezca que no perdamos ni el ánimo ni la sonrisa, y en el cole mejor que en ningún sitio, es donde vemos las diferencias de nuestros niños, y eso duele y mucho

No es todo por Duchenne, pero sí es por Duchenne. 

2 comentarios sobre “Semana 97: no es por Duchenne, pero…

  1. El mío odia el colegio, con casi siete años..es muy doloroso q se acueste suplicando mama mañana no me lleves al cole, todos me ignoran en el recreo…a diario es un puñal q se me
    Clava en el alma!😭 Maldito Duchenne eres cruel, desalmado…pero te mataremos!!

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    1. Jo, pues vaya…y por qué odia el cole? Por los estudios, los compañeros, la adaptación?
      Pablo adora el cole, a pesar de estar adaptándose, disfruta mucho yendo y le quieren mucho allí, a pesar de llevar poco más de un mes. Y yo, de momento, estoy contentísima. Pero creo que el mismo cambio le ha estado afectando. De hecho, creo que, aunque otras fases llegarán, esta fase pasará en breve porque cada vez le veo con mayor capacidad de comunicación.
      Espero que, mientras nos enfrentamos a Duchenne, puedas hacer algo para que algo cambie en el colegio.

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