Semana 51: reflexiones de un Duchenne-Papi

Hola, hoy me toca a mi escribir, Chris, que hace mucho que no escribo.

Quiero aprovechar esta oportunidad para contaros un poco la vida desde mi punto de vista; ya conocéis a fondo el punto de vista de Nuria así que hoy os cuento yo un poco.

Pues como ya sabéis, yo voy todos los días a trabajar, salgo de casa a las 8 de la mañana y antes de las 6 de la tarde no aparezco aquí. Con lo cual me pierdo casi todo lo que significa el día a día de Pablo, la fisioterapia, la piscina, la guarde… Pocas veces puedo llevarle yo, cuando hay fiesta en Gibraltar y en España no o cuando estoy de vacaciones.

Pero no pasar el día con Pablo no significa que no piense en él. Utilizo cada segundo que tengo para hablar con Nuria por el Whatssap para que me cuente de los progresos que hace en la terapia, o que se ha quedado llorando en la guarde porque echa de menos a su mami.

Disfruto mucho de estos momentos, me encanta enterarme de lo que hace, lo visualizo cuando miro la pantalla, y siempre me hace sonreír.

Lo que no disfruto tanto es el camino al trabajo… Solo en la moto, sin música para distraerse, sin nadie con que hablar, muchas veces no puedo evitar los malos pensamientos. Se me hace un nudo en el estómago al pensar que mi niño, mi sol, mi pequeño gorrioncillo, tiene una enfermedad tan mala. Y no os lo perdáis, la mayoría del camino tengo unas vistas al mar que lo flipas, muchos días se ve África que parece que la puedes tocar con la mano. Nada de eso tiene importancia cuando se te cuela una memoria de como intenta subirse a la cama, pero no puede, por mucho que lo intente… y pensar que siempre le va a costar, aunque se cure, nunca va a poder jugar al baloncesto o al fútbol como su papa o como su chache.

Pero luego pienso en las lineas de investigación que hay abiertas, en la vida que podrá llevar (aunque sea sin fútbol ni baloncesto) si llega la cura a tiempo, y sólo pienso en lo que puedo hacer para mantenerle lo mejor posible, para que la perdida de masa muscular sea lo menos posible. Y por eso merece la pena luchar todos los días… Que nunca podemos perder la fe en la ciencia, estamos tan cerca!

 

2 comentarios sobre “Semana 51: reflexiones de un Duchenne-Papi

  1. Eres un gran padre al igual que Nuria es una gran madre. Que no decaiga nunca la fe y la esperanza de que llegue la cura de nuestro Pablo porque va a llegar, ya lo verás. Sois dignos de admiración y tenéis un tesoro al que tenéis que dedicar las 24 horas del día pero la compensación es verle, lo precioso y alegre que es. Siempre arriba ese ánimo. Muchos besos

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