Duchenne es como una sombra que siempre está ahí, da igual lo que hagas, lo que sueñes o el tiempo que pases sin pensar en él, es omnipresente y aparece cuando menos te lo esperas.

Yo creo que por salud mental y en aras de la felicidad que nos merecemos todos los que luchamos contra este tipo de enfermedad, hay momentos en la vida en los que no pensamos en lo que tenemos encima, parece que se nos olvida; incluimos la lucha en nuestra vida de tal forma que pasa a ser rutina y somos felices.

Pero no, Duchenne siempre está ahí y se presenta sin avisar.

Hoy Pablo se ha caído, no ha sido la primera vez, por supuesto, ni será la última, porque los niños se caen y se hacen chichones y se hacen brechas, y corren como pollos sin cabeza y se tropiezan, y eso es síntoma de que el niño está sano. Yo lo sé, porque tengo un hijo de 10 años que me ha enseñado que los niños son de goma.

Pero hoy, que he acabado en urgencias del pedazo chichón que se ha hecho en la cabeza, me ha dado por pensar en que mi hijo de dos años y medio se ha caído porque acaba de aprender a andar; porque no sabe subir un escalón de 2 cm. sin ayuda; porque no pone las manos al caerse como reflejo, sino que se lo tenemos que enseñar; porque no es igual a los otros niños que pasan por su lado corriendo como un rayo….y así, un porqué detrás de otro hasta que me he puesto muy triste y he sentido rabia por lo que nos ha tocado vivir.

Lo bueno ha sido que después de ese pequeño gesto de tristeza, me he levantado de la silla y he vuelto a la lucha con más fuerza, porque mi hijo y todos los niños con Duchenne o con Becker se merecen que encontremos una cura para ellos ya, cuanto antes, y sentada en una silla llorando no se consigue nada.

Pablo esta bien, con un chichón, pero bien y un día, espero que no muy tarde, podamos reírnos pensando en cómo conduje como loca, gritando y cantando a voces para que Pablo no se quedase dormido en el coche mientras llegaba a urgencias, y él, mi pequeño Pablete, se asustaba y me miraba pensando «Mamá, déjame en paz que tengo sueño».