Semana 10: de cumple

Para compensar la semana anterior, esta ha sido muy buena, una semana muy especial por varias razones.

Después del post de la semana pasada, todo el mundo que leyó sobre nuestro tropiezo se preocupó mucho por nosotros, intentando levantarnos y volver a ponernos de pié. Han sido tantas las palabras de ánimo, tanto el apoyo y el cariño que hemos recibido; ha sido verdaderamente increíble.

Muchísimas gracias a todos.

El día que decidimos poner en marcha este blog, lo hicimos principalmente para desahogarnos y para poder afrontar la situación que nos venía encima, para romper el estado de shock en que nos encontrábamos después del diagnostico y, la verdad, nos está resultando muy útil. Incluso ya nos estamos encontrando con personas que nos cuentan que leernos les da fuerza y ánimo, que les resulta útil nuestro blog, nuestro testimonio, y eso nos da mucha fuerza a nosotros.

También ha sido especial por dos noticias científicas que, casi a modo de respuesta, nos vinieron a demostrar que sí hay muchas posibilidades de llegar a tiempo:

En primer lugar el grupo de investigación en Enfermedades Neuromusculares de  en Bilbao a iniciar un nuevo proyecto para desarrollar la tecnología de CRISPR, también conocida como «corta pega genético», aplicada  a la distrofia muscular de Duchenne (DMD).

En segundo lugar, nuestra gran esperanza, la inglesa Summit PLC, ha recibido el OK para comenzar la fase 2 del ensayo clínico de su producto para la modulación de la utrofina, lo cual es un gran paso para todos los niños afectados de la DMD.

Y, por supuesto, ha sido muy especial porque Pablo ha cumplido dos añitos y lo ha pasado en grande. En la guarde le montaron una fiesta muy bonita, los amigos y los abuelos mandaron mogollón de regalos, recibió miles de mensajes por todos los medios de comunicación posibles hoy en día y hoy nos hemos ido a un parque de bolas muy chulo donde ha disfrutado como un enano.

Es impresionante la cantidad de gente que quiere a Pablo, la cantidad de cariño que recibe desde siempre, no solo desde el diagnostico, es increíble.

Es muy fácil enamorarse de él, su sonrisa, sus ojos, su risa tan contagiosa… Pablo se levanta con una sonrisa, se acuesta con una sonrisa, le encanta hacer el payaso con sus papis, le encanta hablar con su hermano, jugar con sus amigos, hacer caricias a su perro: disfruta al máximo de todo.

Todos los días nos paran en la calle para decirnos lo guapo que es y lo feliz que se le ve. Y es verdad, Pablo es un niño feliz.

Vamos a ver, las cosas como son, Pablo también tiene mucho genio. Cuando quiere algo, es imposible quitárselo de la cabeza. Hoy por hoy quiere lo que todos los niños, quiere el móvil de su papá para dejarlo bloqueado durante horas por introducir el código equivocado, ducharse con el agua del perro o beberse los culines de las tazas de café de sus papis. Pero ese genio que tiene es también el que ha hecho que, en los cinco meses que lleva en atención temprana, haya pasado de estar sentado sin apenas moverse a comer solo, beber solo, recorrerse la casa entera agarrándose a los sofás, las mesas, las paredes o si no hay nada, arrastrando el culo, a subir rampas, a entrar y salir solo de la piscina… Ese será el genio que, esperamos, le lleve a comerse el mundo.

Hoy nos queremos despedir con un pequeño vídeo de nuestro Pablete.

Un abrazo muy fuerte y hasta la semana que viene.

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